病情、心情、求医经历

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前几天血压升高，开始吃浆水面（以前肚冷，不敢喝浆水，害怕拉肚子），也搜寻到了一样降压“花茶”（暂时不公布名称），连喝了几天，每天小便次数比较多；歪打正着，竟然“治”好了几个月的顽固咳嗽，现在，基本不咳嗽了，一天也咳不了几声；昨晚11点左右，头上发汗，感觉鼻腔里豁然开朗，似乎感冒之后的顺畅出气的感觉，这个感觉今天一直保持着，说话吐字也明显清晰了......感赞真主慈悯、襄助。

继续观察效果，若能持续，将公布近期的食疗详情，或许对大家有些帮助。

•        2013-09-22 17:04



一周过去了，小结一下：

22日一整天感觉非常的清新，下午打了几个电话，说话有力、吐字清楚，大家都说“你的病情好多了”，也有几位好长时间没联系的远方朋友发来短信“梦到你完全康复了”......大家的关心、美好祝愿，令人感动啊。

23日下午感觉“晴转多云”了：干痰的压迫感时隐时现，这种状态一直持续到现在，早晨起来、说话鼻音重，到中午以后时“晴”时“阴”，总之，相比以前、“晴朗”的时间明显增加。

喝的花茶是“昆仑雪菊”，价格也不贵；连续喝，大便干燥、三天一解，最好兑入一些蜂蜜；咳嗽已经完全好了。

•        2013-09-28 21:04

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回补一些求医治病的经历：

（一）09年下半年，那时还未拄拐杖，朋友介绍，到兰州一个有名的中医去看病，他在家里看病、抓药，每天看30个病人，楼道里挤满了外地来求医的病人；记得是在4楼，我自己扶楼梯自己走上去的；由于是熟人介绍、亲自领路，没有挂号，直接坐到了医生面前；这个医生的一个绝招：不看病历，不问病情，也不让病人诉说，只凭他号脉、开处方、就地抓药------人命关天、这个功夫作假不得，的确有真功夫；他给我号了脉，由于熟人关系，问他“对这个病，把握大不大？”医生难得一见的承认“试试看吧，不好治”“若不抓紧治，半年后可能走不了路”；医生开了十付药，其中有蛇、蜈蚣，家里熬药的几天、没了蚊子，最终，没见效，作罢。

（二）大约10年2月份，听从乡村土医建议，宰了一只山羊，用刚剥的山羊皮披在背部、脚塞进羊肚、羊肠一端洗净贴紧自己肚脐眼......坚持了6个小时，目的是“驱寒”“驱邪”。经过这次折腾，痿症本来虚弱，真是虚上加虚，完全依赖拐杖走路了；我对情绪的控制能力开始失去，也是这个阶段开始的。

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（三）大约08---09年期间，从网上查得“山东中医药大学”脊髓病网站，经他们介绍，“脊髓空洞症”与“运动神经元病”的治疗方法相近，可以用同一种中药。网购了（分两批）两个月的中药，一个月的药费约1000元，连续服用一个多月，无效，就停下来了。


（四）大约08---09年期间，网上查到了“神效”的益髓颗粒，买了2个月的量，大约3千多，想长期坚持下去；服用仅一个月，肌张力明显升高，小腿部痉挛得特厉害，作罢。

•        2013-10-03 12:19

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（五）10年下半年，在老家，经友人推荐，在一位治法独特的乡医处接受“穴位注射”疗法；前几天，每天输液、穴位注射，后来只是注射；注射的部位主要在脊柱两侧、两腿、胳膊及手部，注射点接近30处；起初两天，似乎有改善，后来基本没作用了；两天一注射，坚持注射了20次，作罢；其实注射的药，也就是活血化瘀的“当归液”之类的。

（六）10年11月份，服用一位“猛医”开的“猛药”：中药加马钱子。服药前，查得马钱子的毒性异常，准备好了解毒用的蜂蜜水服下不到5分钟，心慌，脑血管里血液在急速冲刷，肌肉开始逐渐变僵，舌头变硬；女儿协助，吞服了蜂蜜水，妻子又买了酸菜水、喝了解毒，同时打了120急救；浑身僵硬的像一根棍，拉到医院，也没有好办法，只有连续输液、利尿、解毒——经过6小时的输液，到傍晚时分，腿弯才可以回缩活动，当晚深夜回家（没有住院的床位）。又过了一关。

•        2013-10-03 12:40

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（七）家里老人牵挂病情、很焦虑，打听到家乡某个病人蜷缩下不了床、经温泉热洗几天，恢复了健康，出外打工去了——老父亲几乎是命令我去泡温泉；终于下决心，二哥专车陪我去青海贵德县温泉治疗；期间要翻越海拔3800米的大阪，预备了氧气瓶、派上了用场，到达了温泉所在地；由于是8月份，来洗的人不多（主要是冬天来洗的多），每间房子每天才50元，室内有浴盆、不限时间的供水，泉水接近沸腾、需要兑入冷却的凉泉水......洗了约12天，我感觉左腿变化不大，右脚反而开始发软——结束洗浴、回家、作罢。


（八）又请来一个乡村土医，他“检查”经络时，捏住我的左脚第二根脚趾内侧、整个左腿子疼得发抖，感觉被捏的地方似乎裂了一个口子般疼痛；家人似乎觉得找到了病根，对土医抱有希望；开的方子：羚羊角，田三七，蜈蚣。田三七、蜈蚣磨粉，蜈蚣粉装胶囊服用，羚羊角一个2千多、磨粉服用；服用了一个月，不见效，不甘心，又买了一根羚羊角——腿子有反应了，膝盖部位发疼、开始影响走路，作罢。

•        2013-10-19 21:31

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前两周的感冒比较重，感觉浑身散架了，各个骨骼酸疼、酸软，整整三天待在床上......真是过一关又一关啊。

下床走动时感觉晃得厉害，走不稳，拄着拐杖、需要扶着墙才能慢慢挪动——行走能力是不是下了一个台阶？心中有些忧虑担心；好在前几天是我们穆斯林的古尔邦节（宰牲节），家里宰了一只羊，这样，每隔三两天、增加一顿清汤羊肉，由于血压高，把熟羊肉在浆水里炖一段时间、这样既增加了营养又不上火......行走能力改善很明显，现在拄着拐杖独自在屋内行走，左脚抬起的幅度大，走路较平稳，晃动幅度减小了，感觉走路能力比感冒前还要好一些。

加强营养很重要的。

•        2013-10-28 11:13

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这个病时间长了以后，人体对情绪的控制能力大大下降：

1、脾气急躁、不耐烦，心里明白、无名火随时爆发——这是病理症状。比如：一个灯泡，原来是按钮开关，只有按了、才会反应，却变成了声控开关，一有轻微响动、就反应了。

2、反应剧烈。若有什么人会被气死、笑死，这个病就是一种可能的可选因素，生气时，怒气直窜脑门，头冒青烟、火冒三丈，这是真实的感受；一个小小的意念（如想起一个笑话片段），独自会笑出声来，持续发笑时、胸腔里气乱窜（也许是迷走神经类乱接头了）、不易停下来。

3、易受感染。看到他人哭笑，易共鸣、情绪失控，病人尽量避免某些场合、视频。

病人认识到自己的病理现象，学会坦然面对，不要过于自责，心态尽量保持在宁静、从容、阳光的状态里，出现了意外刺激、反应，及时调整过来，我主要是听《古兰经》、礼拜、记主赞圣；家属照顾病人不容易，但需要知道病人的反应及真实心理感受，这样，爱心护理才可能结出美好的果实。

•        2013-11-19 10:56

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一个病理特征：头部新陈代谢旺盛，每过几天头上“冒油”、头皮屑很多，耳郭、耳洞也是一层层的皮屑——也许，这是身体的自我调节的保护反应吧。

•        2013-12-01 19:32


小结：

1、每天喝雪菊茶，西洋参片5克，核桃几个；
2、坚持踮脚200次；
3、用针灸治疗仪刺激手太阴肺经、左腿有关穴位；
3、用足疗机按摩，暂时每天15分钟，以后逐步增加。

•        2013-12-01 19:39

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一个重要补充内容：
前两年，本人腰肌逐渐无力，在床上爬动时东倒西歪，用膝部跪立不了一分钟、极易向前扑倒，站立刷牙时、腰酸逐渐躬身下去......

从老家县城药店买了“威裤”保健裤衩，穿了大约10天感觉改善明显，两年过去了，本人腰肌力量增加，床上可以长时间跪立、试着左右晃动也没关系；这个保健裤衩主治前列腺病，主要是刺激、激活肾功能，也许是歪打正着吧；药店每条卖130元，后来网上查了一下，也有卖的、才几十元；腰肌无力的病友不妨试一下。

•        2013-12-06 14:07

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一个月前，咳嗽又开始了，喝雪菊也不起作用，就把雪菊茶停下了。

以后的一段时间，没服药，咳嗽却停止了，至今没咳嗽，想不出其中的原因；今天下午查询了一下“柿饼”的功效，才恍然大悟：常吃柿饼，可以治疗咳嗽——肚子一直不太好，尤其一吃蔬菜就拉肚子，行动不便、弄不好拉在裤子里，按土办法，每隔两三天吃一个柿饼，肚子基本正常、两天一解，咳嗽也不知不觉止住了，真是意外的大收获啊。

连续吃柿饼，过头了，大便干燥、也是个麻烦，吃一些松子仁、又通畅了。

这些经验，但愿对各位病友有些帮助。

•        2014-01-15 18:02

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服用冉雪峰处方：

http://www.alshome.cn/forum.php? ... &extra=page%3D1

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小结一下食疗感受：

1、止咳首选柿饼，其次雪菊茶，柿饼可以常吃；
2、拉肚子首选柿饼，若柿饼加雪菊茶，则是强力止泻；
3、西洋参补气，可以常喝，拉肚子时不可以喝，它会促进腹泻；
4、桂圆补气，大枣补血，但血压高者不宜长期服用；
5、核桃是很好的营养品，不放常吃；
6、感冒之后太虚，酸菜羊肉大补不上火。

•        2014-02-26 10:13

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对于肌张力高的原因，我是这样分析的：

1、在脑部、传输神经系统；
2、恢复肌力的药，可以增加体内的正能量，也就是自身的免疫力，是否也会促进负能量（破坏神经胶质的毒素）的发展呢？这个不好说，只能观察实际反应，以便决策；
3、“挑战王”徒手发功调经，竟然可以治疗脑瘫、肌萎缩、强直性脊柱炎，这说明肌张力的缓解是可以实现的；
4、尚菲菲网友用浴盐治疗的思路，可以在腿部尝试，软化钙化的筋，促进神经传导畅通。

过几天，从老家拿回浴足盆，用剩下的药渣泡洗小腿、脚踝部，看看是否有效。

•        2014-03-04 13:26

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（对贴吧一位病人家属的回帖）：

这是北医三院的网站：
http://www.chinaals.com/

这是民间团体网站：
http://www.alshome.cn/forum.php

多看看病友的求医治病经历，也许会有启发；若大医院确诊als，就不要再抱幻想了，即使条件再好，病人经不起折腾，跑路越多、病情发展越快；家属对于这个病的性质认识不足，由于其可怕的预后，好多病人失去生活信心、是自己吓死的；树立乐观的人生态度，培养宁静愉悦的心态，积极寻求医疗的机会，才可能有转机，这也是本人在相关论坛、贴吧发帖的初衷，关爱他人、快乐自己。

你妈容易哭，也许是一种病理反应，需要尽量避免引起情绪波动的因素，如煽情的电视节目等；本人自感意志坚强，但有假性延髓麻痹症状，若受委屈或煽情节目刺激，当着别人的面嚎啕大哭、歇斯底里的那种哭声，自己心里明白，但控制不了......哭泣状态一阵就过去了，自己也坦然了，不必内疚的。

我告诉家人，尽量不要来“烦”我，因为病人的承受能力极其有限，容易出现崩溃的迹象；病人需要自我调节，家属更要了解病性，贴心护理。

•        2014-03-05 20:28

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咳嗽停下来了，昨天开始，继续封斋；开头连续封斋7天，因咳嗽感冒中断了2周，再有1周，就到开斋节了。

这是一个止咳专方，对于体虚、流汗不止的顽固咳嗽有特效，基本是3付止咳；本人记录在这里，希望对其他病友有帮助。

全瓜蒌 20 白前15 前胡15 地龙15 白果15 麻黄绒15 杏仁15浙贝母 15
知母 15 紫苑15 冬花15 枇杷叶15 金蝉花 12 紫河车10黄芪20 米壳15
黄精20 秦艽 15 沙参20 甘草7 炮姜15鳖甲15 薤白15

2014、7、20