病情、心情、求医经历

花园

病情、疗法、心情——大家谈

我06年5月发病，07年10月被北京天坛医院诊断为als；

西医对此束手无策；

09年10月重感冒，体质下降厉害，拄起拐杖；现仅能在家缓行；

吃过很多中药，其中《证治百问》（军医大出版）小册子里的一个方子很神奇：手无力，其中的“肝萎”方子（原方药量加大一倍）吃了一个星期，握力恢复很好，至今手肌无萎缩现象；

10年上半年出现吃饭喝水呛的症状、说话气短、咳嗽数月，开练王瑞亭大师的气功（可在网上查），半年多，呛、气短现象好多了，用罗汉果泡茶、葶贝胶囊治疗，咳嗽也停了

2011、4、23

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前几天在一家地级医院重做了核磁：头部、颈部、胸椎、骶椎------都没发现异常，神经内科主任说：你的症状不像als，也不能完全排除，可能属于神经变异病。

我的症状：
1、手肌无萎缩现象，完全正常，但握力小，约正常握力的1/3,发病先左后右；
2、左腿大腿接近膝部内侧肌肉有些萎缩，左脚腕有些水肿，左脚下垂，无法外翻，走路时脚腕、腿弯、大腿根部乏力；
3、舌头有些僵，不灵便，吞咽功能基本正常，喝水呛的现象基本好转；
4、情绪易激动，易哭易笑，一动怒就发笑，发笑就身子软，这个症状一直未改变；
5、曾经气短，说话不成句，现已好转，但闻到烟味（纸烟、油烟），呼吸感觉困难；
6、现在一个症状：感觉咽部以上的鼻腔里有干痰，吐不出来，影响说话的力度。

积极生活每一天......

2011、4、23

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去年9月，体质很弱（外形外貌非常“富态”“健壮”），情绪极易波动，吃饭喝水易呛，中气极弱，说话断续不成句；好友请来一位气功师，给我发功治疗了一次，又传授了功法（非常简单），收费不低（4000元），我也是心甘情愿的（作为生意人，我们赚别人的钱，也要让别人赚钱），这个功法真的有效，我一直在坚持，每天练两次，每次约30分钟，呛水的症状基本好了，说话能力恢复很好，连读3---5页经文，中气虚弱有改善（具体功法下面介绍）。

气功（静功）练法：
盘腿立坐（若有困难也可伸长腿子），若体弱可背靠它物，两手平叠，两手心朝上平托，右上左下，轻挨在肚脐下2寸处，放松身体、精神，排除杂念（可想一些大自然静谧、美丽的画面），坐30分钟就可以了。我的体验是：用腹式呼吸法，正常吸、呼气的时候心里念“吸”“呼”这两个字，效果较好，不可使劲、强带意念。

贵在坚持。

2011、6、28

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推荐：
王芗斋形意拳中的“浑元桩”的确是非常好的练功法（可在网上查），根据病人状态，可站、坐、躺着练，坚持不懈，定有收获。

09年我坚持练了4个月的站式浑元桩，腿力恢复的好，走路时只轻微的拉左腿，不知道的人都看不出来；10月份的甲流重感冒把我彻底放倒了......


今早起床，用手轻轻一推就坐起来了！是不是腹肌恢复力量了？我重平躺下，不用手推起不来，两脚并拢抬双腿，竟然抬起来了：两脚可离开床面约20公分，不挨床，连续可抬起3次------这个进步不小啊。

最近一个星期，我不再吃药，由于封斋体虚，浑元桩也停下了；每天按手太阴肺经经络由大拇指外侧指端、沿手腕、手臂、直至云门穴深度按摩，手指力量小，就把行进速度慢下来，一天3---4次；若病友不能自己完成，可请他人协助，按摩强度以自己忍耐性为度，大家来试试吧：运动神经元病最关键的就是呼吸肌受累、呼吸无力、后果严重，按摩刺激手太阴肺经、间接刺激肺部、激活呼吸肌的兴奋度，进而增强内脏整体的自我协调、修复能力------一个外行病人的感悟。

  2011、8、13

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现在，经过1个月时间的自我按摩，我的呼吸机能已明显改善，每天早晨醒来，感觉压在肺上的石块去掉了、似乎有吸氧般的轻松感，说话能力改善、鼻腔里的干痰几乎消失了------记得一定要按“手太阴肺经经络”按摩试一段时间啊，不仅仅按摩穴位，试着循经络线深度按摩（轻了按不到），每天两三次足够了。特别强调一下：按摩穴位点效果不会太好，一定要强度按摩经络线。

人类同祖，血脉相连；同病相怜，互助互勉。

2011、9、5

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一个变化：
1、气功按摩、拍打了2个月，效果不明显，不过，作为被动锻炼，也有积极意义；
2、这一段时间没吃药，从补气补血的角度出发，开始有意识地喝“补”茶：普洱（熟）红茶、（煮过的）红枣4枚、桂圆（褪皮）4粒、西洋参切片1---2克、鲜甘草2---3克，兑鲜蜂蜜喝，偶尔也加喝灵芝粉或王浆；近一个月来，开始，两脚脚弓及大拇指处不定时团块状发热，近10天来，左脚发热在脚弓、脚背、脚腕处，右脚、右小腿发热非常明显------发热时似乎敷了热水袋，持续时间较长；干痰的压迫感也减轻一些了......

分析：
“甘草汤”是治肺痿的名方，甘草止咳治喘、红枣补血、桂圆补气、西洋参平衡双补、蜂蜜润肺清痰------是不是这个道理？总之，这个茶有点效果了，也是安全的；患者呼吸困难、手脚冰凉，这是典型的气血双亏、“肺痿”------正气培养起来、气行血旺，才有坚持住、逐渐康复的基础；希望各位病友们尝试一下。

2012、1、1

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前几天，吃了几个虾，口水立时大增，好几次都呛到、剧烈咳嗽；
可能：我们这类病不适合吃虾、海鲜类。

特提请病友、家属注意。 2012、2、2



应对之策：
1、放下精神负担，从容、宁静、愉悦（若开始做不到，有意识地自我引导、暗示、培养）；
2、按摩“肺太阴经络”、练静气功，顺畅了呼吸功能，就有了坚持下去的基础、希望；
3、预防感冒，加强食疗；
4、要尝试老中医的调节治疗。

这类病都属于虚证，以温补为主，药疗、食疗都要坚持这个原则。

喝茶以红茶为好，绿茶可能凉一些；
中药汤剂味甜、柔和似乎对症，发酸味属中性，发苦涩味的药要慎重服用——仅仅是个人体会。

个人感觉：
西洋参、桂圆要长期坚持服用（饮茶），也要温水兑入优质蜂蜜，免得上火；
红枣最好轻微煮一下、或用开水泡几个小时；
核桃确实也是不错的营养品，每天几个，宜长期食用。

•        2013-07-22 12:48

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祝大家过得愉快。

运动神经元病中有个共同病征：肺部呼吸机能的逐渐丧失、说话鼻音重。

说话鼻音重：感觉鼻腔顶端贴了块膏药，薄薄的一层干痰，咳、吐不出来，说话无力、吐字不清，鼻音重，若是舌尖有物想唾出去、鼻子明显漏气；每次睡醒午觉，感觉干痰明显减轻，说话能力明显加强，坐起半小时后又逐渐不行了，早晨睡起，说话能力有改善、不显著——我在思考：这种干痰是不是一种游动的“浊气”？平躺一段时间、它游走到别处，坐起来、它又“上浮”到鼻腔里；我也尝试过花椒蒜瓣水汽疗法，短期有效，但那个味道也刺激、长期坚持恐怕不行，花椒水汽散解了“浊气”？希望有心人士思考、探索这个特殊“点”的治疗方向。

肺部呼吸机能的保养：首先要注意保暖，预防感冒，避免恶味（纸烟、油烟、异味）刺激；食疗加强营养，我感觉有些依赖西洋参了、离了就明显发软；刺激手部、小臂肺太阴经络，这一点我做得不够，以后会注意坚持、加强。

希望一起探讨、摸索、互勉。

•        2013-07-22 12:48

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我最近在做实验：用经络治疗仪做针灸，在肩窝处、手腕处(肺太阴经)贴上两个端头，用“针灸”第1档，大概持续3分钟，每天一次或两次；不能长时间、高强度，否则，手腕、手肘处发疼，恢复不宜；感觉鼻腔里的干痰几乎“消失”了，说话能力改善很大，只是，舌头的力量还弱，说话的力度还不够强——总之，在逐渐改善......
......
一个星期过去了，干痰的压制非常小了，轻松说话能力一直保持着，看来，用经络治疗仪治疗的方法可行；

在网上搜索“数码经络治疗仪”就可找到，才20多元，大家买一个、试一试吧。

2013\5\31

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今天是斋月第20天，中间因为剧烈头疼中断了两天、一直在坚持封斋；成年穆斯林每年都要封一个月的斋戒，我们这儿早晨3---4点吃封斋饭，不吃不喝、滴水不进，晚上8点半左右开斋进食，将近17个小时、是一个不小的考验，感赞真主襄助，一切顺利。

ALS大家都知道它是严重的神经病，铺天盖地的文章只是一个结论：绝症、没救了。在我心里，也许这个病更多的是一种精神病类，为何这样说？大多病人不是正常病亡的、更多的是被自己吓死的——心理治疗比药物更有效，一个宁静、平和、从容的心态胜于东奔西跑的治疗：病人极度虚弱，出远门求医，不能保证正常的睡眠、饮食，不能提供相对的静养环境，病人感受到的那个疲劳感、没人体会到的；冷血的医生也是一个病情恶化的诱因：07年我到北京治病，当时自己已经了解了一些有关运动神经元病的信息，那个专家给我诊治时，我说“我还能正常行走，没发现肌肉萎缩的现象”，那位面无表情的的接过话头“若肌肉萎缩了，也就两三年（的时间）”——若是心理素质脆弱的病人听到这样的话、不吓瘫才怪呢！好在本人已能平淡的面对生死这个事，即使有一天的生命时间、也会积极乐观的生活，穆圣教导我们“即使明天是世界末日，今天也要栽下（善功的）树苗”（大意）

今天暂说这些吧。

•        2013-07-28 12:33

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感觉上肢的灵巧性在逐渐增加：

写字速度慢一些，字体已经接近健康时所写的；
打字速度已经超过以前的，也许是近两年网上写东西的缘故；
吃饭使用筷子，基本正常；
手指的灵巧性增加明显，可以单手扣纽扣，最近洗脸时、各手指比较均匀配合施力，单手可以掬起一小捧水，前两天玩了两局“水果连连看”、点鼠标的频率还不错。

走路能力“似乎”有些改善，还需观察一段时间。

•        2013-08-05 10:28

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作为病人，本人目前重在心理调节、食疗，近两年病情稳定，上肢的灵巧性、腰部的力量改善明显；

一位名医说的好：痿症不死，死者，多为用药不当所致！呜呼，病人、家属需要谨慎对待“求医”；

内经所说治痿“独取阳明”，但是，我们病人饮食饭量正常，大小便也没大问题，心宽体胖、就是没力量，咳嗽、说话无力似乎是共有的一个特征，那说明脾胃功能基本正常，消化吸收功能出现了问题：经络需要的某些营养跟不上；或是经络传导线路的“保养”系统出了问题，“线路”老化、信号传导强度不够，也就是受“冻”的感觉，有信号、却微弱、缓慢......

一位网络医生的观点：“独取阳明”中的阳明指的是经络中的阳明经——这个观点很有意思，阳明经几乎覆盖了四肢及躯干，那么，怎样对付阳明经呢？针灸？局部注射？也许，“保养”阳明经的办法就是破局的关键吧。

•        2013-08-20 12:24

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以前所写的好多记录，被那个无德吧主马某删除了。

为了提醒病友注意，以后断续补充一些：

3年前我到南方某地求医，是我的二哥陪同、搀扶去的；来回都是坐的飞机，以前也乘坐过飞机，最多的一次连续飞了13个小时，也没出状况，当然，这是在生病以前的事；那次求医乘坐飞机，出了一点状况，想起来有点后怕，飞机起飞、爬升的几分钟时间里，感到大脑严重缺氧、几乎昏厥了！若是爬升时间再延长几分钟，后果是显而易见的......长期病弱，呼吸机能严重弱化、而自己没意识到；若有病友乘飞机出门，要认真对待这种可能的意外反应，飞机上有吸氧辅助设备，应该在起飞前预备好、以防万一。

•        2013-08-30 10:49

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现在是核桃成熟的季节，现在准备批发一些，自己晾干，作为食疗的重点，近两年，每年都要买100斤左右，可以自己食用、也可招待亲朋，真是百吃不厌的珍品啊；

今天从网上购买了一台制氧机，2000多，过几天就收到了：每天增加几小时吸氧时间，也许对呼吸、咳嗽有帮助吧。

•        2013-08-31 21:14



也许是：
吸氧过量？感冒？吃中药？饮食有关？上周感到头闷，测了一下血压，高压180低压120 ！！！上医院，输了降压液，现在，每天服降压药一粒，整体还是有点偏高、基本稳定下来了。

热性的食物、药物暂时不敢吃了，靠调适心理、练静气功了。

•        2013-09-14 13:48