病情、心情、求医经历

花园

http://tieba.baidu.com/p/2475407578

这些是以前的内容，不再重复粘贴出来；
以后有新内容，会逐渐记录下来、更新。

怒放的生命

花园；
     你的抗冻日记我熟悉。你可能是运动神经元病中原发侧索硬化。发展非常缓慢，是MND里最良性的一种。与我们ALS病情恶化发展危害有巨大差别。并非你怎么抗冻有方，而是没有冻上。所以没有太多借鉴意义。晨雾病6年，照片你看到，我也病6年 ，完全不能自理，比晨雾好一点点。在这个论坛，与我们同期病友，大部分都走了。
     网盲999确诊8年，还能开电3轮接送孙子上学。他压根就不是ALS。而是运动神经元综合症。他以前整天鼓吹怎么抗冻，对ALS病友起不到帮助，反而误导新确诊病友。所以在论坛混不下去，去贴吧继续害人。
     你的病情发展表现与我们差别很大，对于你来说是不幸中的万幸。应当庆幸。多到论坛看看了解，对你会有帮助。

花园

一个重要补充内容：
前两年，本人腰肌逐渐无力，在床上爬动时东倒西歪，用膝部跪立不了一分钟、极易向前扑倒，站立刷牙时、腰酸逐渐躬身下去......

从老家县城药店买了“威裤”保健裤衩，穿了大约10天感觉改善明显，两年过去了，本人腰肌力量增加，床上可以长时间跪立、试着左右晃动也没关系；这个保健裤衩主治前列腺病，主要是刺激、激活肾功能，也许是歪打正着吧；药店每条卖130元，后来网上查了一下，也有卖的、才几十元；腰肌无力的病友不妨试一下。

晨雾

看见你渐冻人吧的抗冻日记了,加油,也是一个抗冻强者

默默无闻

经验值得借鉴，感谢分享。

作家侍

花园

怒放的生命 发表于 2013-12-6 14:01
花园；
     你的抗冻日记我熟悉。你可能是运动神经元病中原发侧索硬化。发展非常缓慢，是MND里最良性的一 ...

作为病人，调整心态积极面对就可以了。

我们不怨天尤人，不自暴自弃，快快乐乐的过好每一天，抱着希望，顽强地坚持前行......

花园

晨雾 发表于 2013-12-6 14:10
看见你渐冻人吧的抗冻日记了,加油,也是一个抗冻强者

向你学习啊，真的不容易，真的很顽强，了不起。

闪亮的我

支持你一下噢

平民良

支持，加油！

花园

一个月前，咳嗽又开始了，喝雪菊也不起作用，就把雪菊茶停下了。

以后的一段时间，没服药，咳嗽却停止了，至今没咳嗽，想不出其中的原因；今天下午查询了一下“柿饼”的功效，才恍然大悟：常吃柿饼，可以治疗咳嗽——肚子一直不太好，尤其一吃蔬菜就拉肚子，行动不便、弄不好拉在裤子里，按土办法，每隔两三天吃一个柿饼，肚子基本正常、两天一解，咳嗽也不知不觉止住了，真是意外的大收获啊。

连续吃柿饼，过头了，大便干燥、也是个麻烦，吃一些松子仁、又通畅了。

这些经验，但愿对各位病友有些帮助。

2014、1、15

花园

小结一下食疗感受：

1、止咳首选柿饼，其次雪菊茶，柿饼可以常吃；
2、拉肚子首选柿饼，若柿饼加雪菊茶，则是强力止泻；
3、西洋参补气，可以常喝，拉肚子时不可以喝，它会促进腹泻；
4、桂圆补气，大枣补血，但血压高者不宜长期服用；
5、核桃是很好的营养品，不防常吃；
6、感冒之后太虚，酸菜羊肉大补不上火。
7、绿茶凉，喝红茶为宜，西洋参与茶水分开时间喝。

知秋

谢谢你的经验分享

花园

在这儿我先简略的介绍一下自己：

93年毕业于中国地质大学（武汉）岩石矿物学专业，从事宝石玉石鉴定、贸易工作；

98年下海经商，经营玉石玉器；

05年底去沙特朝觐（本人是穆斯林），06年1月回国，回国前喝凉水嗓子哑了，几天说不出话；

06年5月感觉左脚踩棉花一般，有点跛，开始到兰州各大医院求医，做过肌电图、头部躯干核磁共振图像，专家医生没给出明确诊断意见，只开了银杏叶片、螺旋多靶，多巴胺，维生素B等，基本没有效果；几年后，反思发病原因，06年3月在农村老家，夜晚外出受了惊吓，当夜一晚浑身瘙痒难眠、似乎得了皮肤病一样，或许当时身体的免疫系统紊乱了，导致神经系统发病、逐渐加重；

06年8月，架不住朋友邀请，为了评估他们的玉矿，登上了海拔5000米左右的矿点，下来后，眼睛肿了，上嘴唇几乎肿破了——对自己爱护不够；

07年10月在北京天坛医院求诊，那时还可以走长路，可以挤公交车，又做了肌电图，经三人专家组会诊，确定了als；

以后的求医问药经历基本上写在“病情、心情、疗法——大家谈”一贴里，这个帖子最早发在“运动神经元病吧”里，那时，百度管理层发邀请、让我申请版主，自己嫌麻烦算了，然后网盲999申请了版主，之后一段时间还算平静，等马少川当上版主后，鸡犬不宁，吧里有价值的帖子几乎都删光了，激起了众怒，这个小人买药害人，删帖不容异己，其下场不会好；这个帖子第二次发在“渐冻人吧”，前几天，又被百度系统删除......

这一阵时间，本人已打了这些字，这就是本人自己不断试药取得的进步之一。

花园

一楼链接里的内容已被删除，过几天我再补发上来(已复制）。