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运动神经元病互助家园

运动神经元病互助家园»家园论坛 › 我们在一起 › 新人报道&签到 › 请问这样的症状可能是渐冻症吗?
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查看: 24170|回复: 65

请问这样的症状可能是渐冻症吗?

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dddw88
  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-6-24 15:41

    • 签到天数: 46 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2014-11-7 09:58:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
    目前腿部无力，到医院检查颈椎有问题，目前等待检查肌电图。
    医生猜测可能是渐冻症，因为腿部有肉跳反应。但是从发现病症开始到现在6个月，还没出现如“咀嚼无力，吞咽无力”等吃饭上的难题，也没有“痰多”的症状，想请教一下，初期如果没有这些症状，有可能是渐冻症吗？
    诚心求助，万分感谢！

    点评

    妈妈加油苏州
    无力 萎缩 肉跳 三者都有 才怀疑这个  发表于 2014-11-7 20:40
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    羊羊
  • TA的每日心情
    郁闷
    2016-2-20 14:48

    • 签到天数: 238 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2014-11-7 16:07:31 | 显示全部楼层
    看医生一定找是搞这个病的。这个病罕见，很多医生没见过。我老伴腿无力，看了一年多才诊断。已经几年了，但也没有吞咽无力。

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    dddw88
    谢谢您的回复，已经几年了也没有其他的症状吗?看起来是不是比较轻，但是仍然是ALS？  详情 回复 发表于 2014-11-7 18:09
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    dddw88
  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-6-24 15:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2014-11-7 18:09:10 | 显示全部楼层
    本帖最后由 dddw88 于 2014-11-7 18:38 编辑
    羊羊 发表于 2014-11-7 16:07
    看医生一定找是搞这个病的。这个病罕见，很多医生没见过。我老伴腿无力，看了一年多才诊断。已经几年了，但 ...

    谢谢您的回复，已经几年了也没有其他的症状吗?看起来相对比较轻，但是仍然是ALS？

    点评

    羊羊
    2011年在北医三院会诊，诊断疑似ALs。2012年5月樊东升教授给开力如太服用。一直服用。情况渐渐不好。目前左手不好用。2014年起腿已经不能站立。  详情 回复 发表于 2014-11-8 16:39
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    dddw88
  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-6-24 15:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2014-11-7 18:43:33 | 显示全部楼层
    今天检查的报告，我百度了一下，确实有很大的几率。。
    QQ图片20141107180250.jpg

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    这个肌电图已经满典型了，肢体发病的不一定短期就到延髓的，所以情况如此，希望慢点再慢点。  详情 回复 发表于 2014-12-1 11:08
    一个人走
    我妈也是这样。。好担心，现在等着去做第二次肌电图 打算去华山  详情 回复 发表于 2014-11-24 09:35
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    ldl

    该用户从未签到
    发表于 2014-11-7 19:18:17 来自手机 | 显示全部楼层
    腿无力多久出现肉跳症状的

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    dddw88
    四五个之后才发现的，之前几个月都没有  详情 回复 发表于 2014-11-7 21:44
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-22 21:42

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    [LV.7]常住居民III
    发表于 2014-11-7 20:41:09 | 显示全部楼层
    emg做那么多部位，我做了冈上  斜方  好痛的  还在里面乱倒   还通电  还告诉我这个样通电有治疗作用。。就象故意上刑 唉  你怎么做那么多部位？痛不痛？我因为是冈上肌负责外展  外展不能  生意做他  右边的轻一点  所以没做   反正衣服都汗湿了  
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    dddw88
  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-6-24 15:41

    • 签到天数: 46 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2014-11-7 21:44:59 来自手机 | 显示全部楼层
    ldl 发表于 2014-11-7 19:18
    腿无力多久出现肉跳症状的

    四五个之后才发现的，之前几个月都没有

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    ldl
    这报告医生跟你怎么说  详情 回复 发表于 2014-11-7 22:43
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-22 21:42

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    [LV.7]常住居民III
    发表于 2014-11-7 22:02:03 | 显示全部楼层
    你的肉跳是否细微的，三秒左右，不固定位置的，？我是这样的。可以见到，莫道，想视频，来不及，3秒
    ‘你那样吗？你的肌电图有点象的，静息时

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    dddw88
    应该是细微的，之前比较少，最近稍微多了些，几天一次吧，我妈睡觉了，我没问她，最近几天很忙，没有即时回复，不好意思  详情 回复 发表于 2014-11-8 22:42
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    ldl

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    发表于 2014-11-7 22:43:45 来自手机 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-7 21:44
    四五个之后才发现的，之前几个月都没有

    这报告医生跟你怎么说

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    dddw88
    医生还没看肌电图的时候就判断运动神经元了，下周三才能看肌电图  详情 回复 发表于 2014-11-8 22:39
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    羊羊
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    2016-2-20 14:48

    • 签到天数: 238 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2014-11-8 16:39:36 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-7 18:09
    谢谢您的回复，已经几年了也没有其他的症状吗?看起来相对比较轻，但是仍然是ALS？

    2011年在北医三院会诊，诊断疑似ALs。2012年5月樊东升教授给开力如太服用。一直服用。情况渐渐不好。目前左手不好用。2014年起腿已经不能站立。

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    dddw88
    好像看到过，这个药效不明显，希望您有个好心态吧，或许能够有帮助，我妈还没确诊，但是我一直开导她要有好心态，不能看太重。虽然我也很难受，但是没有表现出来  详情 回复 发表于 2014-11-8 22:45
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    dddw88
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    2015-6-24 15:41

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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:39:32 来自手机 | 显示全部楼层
    ldl 发表于 2014-11-7 22:43
    这报告医生跟你怎么说

    医生还没看肌电图的时候就判断运动神经元了，下周三才能看肌电图

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    ldl
    到时候先给医生看了肌电图再说  详情 回复 发表于 2014-11-9 08:40
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    dddw88
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    2015-6-24 15:41

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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:42:01 来自手机 | 显示全部楼层
    星星star 发表于 2014-11-7 22:02
    你的肉跳是否细微的，三秒左右，不固定位置的，？我是这样的。可以见到，莫道，想视频，来不及，3秒
    ‘你 ...

    应该是细微的，之前比较少，最近稍微多了些，几天一次吧，我妈睡觉了，我没问她，最近几天很忙，没有即时回复，不好意思

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    星星star
    谢谢  详情 回复 发表于 2014-11-9 10:35
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    dddw88
  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-6-24 15:41

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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:44:18 来自手机 | 显示全部楼层
    好像看到过，这个药效不明显，希望您有个好心态吧，或许能够有帮助，我妈还没确诊，但是我一直开导她要有好心态，不能看太重。虽然我也很难受，但是没有表现出来
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    dddw88
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    2015-6-24 15:41

    • 签到天数: 46 天

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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:45:00 来自手机 | 显示全部楼层
    羊羊 发表于 2014-11-8 16:39
    2011年在北医三院会诊，诊断疑似ALs。2012年5月樊东升教授给开力如太服用。一直服用。情况渐渐不好。目前 ...


    好像看到过，这个药效不明显，希望您有个好心态吧，或许能够有帮助，我妈还没确诊，但是我一直开导她要有好心态，不能看太重。虽然我也很难受，但是没有表现出来
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    ldl

    该用户从未签到
    发表于 2014-11-9 08:40:36 来自手机 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-8 22:39
    医生还没看肌电图的时候就判断运动神经元了，下周三才能看肌电图

    到时候先给医生看了肌电图再说
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