飞利浦(中国)投资有限公司捐赠伟康harmony呼吸机读卡器

晨雾

      飞利浦(中国)投资有限公司是一家非常注重售后服务的企业,没有想到他们通过QQ联系上我,并且上门为我呼吸机做保养,我们一起交流了很多,内容包括产品质量,产品价格,代理商服务,慈善公益,售后读卡,转让机器的售后服务归属等.他们非常愿意在als这个领域做一些有意义的事情,具体细节和方案一旦实施,飞利浦会通过官网公开发布.

这次他们第一次向家园捐赠一批物品,捐赠物品如下

1.        老款串口读卡器10个

2.        新款USB读卡器6个

3.        harmony,synchrony通用存储卡5张

      说起读卡器,来之不易,三月份他们从美国先后订购了新老两种读卡器,订购来老款读卡器,适合老式台式机,主板有串口的电脑可以读卡,我们拿到手,想把串口改成USB,可惜未能如愿,新款USB接口的读卡器使用更方便,通过我转赠送给家园病友使用.

      一个世界知名企业,关注关心一个不为人知的als弱势群体的疾苦,并且开辟绿色通道给予我们援手, 让我感动,,感谢飞利浦的爱心捐赠!我将这些物品转交给家园管理团队,尽快制定使用章程,分发给家园病友免费使用,并且将爱心传递下去.

关于为什么要读卡，我简单唠叨一下

      伟康harmony呼吸机，在als圈子基本家喻户晓，但是他的缺点是没有实时监测数据同步显示功能，因为它是当年最便宜的st模式机型，（关于als病友呼吸机发展史请阅读这个帖子http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5242）加上佳永的陈工良好的服务，所以传承到今天依然是als圈内用户最多的机型。呼吸机读卡的重要性在群里、在论坛基本是老生常谈了。特别是伟康harmony呼吸机，读卡是不容忽视的，家园也努力的宣传，北京佳永的陈工也N次提醒病友不要忽视读卡。但是很多病友很难做好。 关于伟康BiPAP Harmony无创呼吸机的定期读卡（重点提醒）

http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=1245&fromuid=4

      这么多年,我们通常的读卡方式是我们病友把呼吸机存储卡快递给代理商,>>代理商读卡>>打印报告>>代理商把读卡报告快递给我们病友>>读卡完成。

      我们收到读卡报告后,根据读卡报告来调整呼吸机参数。有很多人想在自己家里随时读卡，将电子版本的读卡报告用电子邮件发给代理商,让工程师给予一些建议或病友之间交流探讨。

      由于读卡器的价格昂贵和读卡软件的版权问题,我们很多病友不能实现在家读卡的愿望（当然也有一部分病友自己买读卡器，自己读卡的）有意无意间忽视了或忽略了读卡,凭借病人的感受和自我感觉成为不读卡调整参数的主要依据。对一个不能动,不能说的病人,只能默默忍受或排斥使用呼吸机，而过低潮气量或过度通气对病人的危害就很容易发生。

      无论你家产万贯，用的是几十万一台的高端呼吸机，还是你经济困难，用的二手呼吸机，都要知道一点，机器好坏只是硬件的，关键词是读卡，调试参数，如果你用的几十万的呼吸机，没有任何后续追踪调试或读卡，这就是一堆废铁。如果你经济拮据，只能买的起二手呼吸机，只要你认真对待数据的调整，那么你绝对是笑到最后的人。

特懒

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圆圆妈

感谢书记！感谢爱心企业！抗冻路上我们一起努力！一起加油！

决战到底

感谢老哥

作家侍

感谢书记，感谢爱心企业

妈妈加油苏州

感谢飞利浦 感谢书记

琉璃瓶

感谢飞利浦公司，感谢书记。

糖块

非常感谢

秋枫

谢谢！

战战

很好，飞利浦是一家很负责任的企业

战战

很好，飞利浦是一家很负责任的企业

tianshi123

大家好；晨雾书记好；怎样才能申请读卡器，我的呼吸及是老款（harmony)每次寄往北京读卡来回几天很不方便。

晨雾

tianshi123 发表于 2014-6-4 10:22
大家好；晨雾书记好；怎样才能申请读卡器，我的呼吸及是老款（harmony)每次寄往北京读卡来回几天很不方便。

飞利浦伟康捐赠物品的管理办法
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=6448&fromuid=4
(出处: 运动神经元病互助家园)

可以看一下这个帖子然后提交申请表申请读卡器,也可以网上购买读卡器.

片片枫叶情

谢谢书记，是我们的榜样

fzljh

书记辛苦了，感谢飞利浦公司。