呼吁--还要等多久

小米

欢迎朋友们把更多的呼吁在此论坛转载

敬爱的党和政府

我们是一群ALS患者，又称渐冻人，我们以清醒的头脑目视着肌肉一丝一丝萎缩；呼吸一点一点衰竭；死神一步一步逼近。

自从得了ALS疾病后，接触了很多同命相连的病人和他们的家属，目睹了许多感人肺腑的故事，也目睹了因无钱治疗而早逝的病友，更目睹了因治病而导致妻离子散、走向贫穷的家庭。就我自己家庭经济状况而言(好些患者的经济状况还不如我)，为治疗这个病已经花掉了小20万元，现在生活已不能自理，妻子为了照顾我辞去了工作，每晚戴呼吸机入眠，没有太多的治疗费用，维持这样的治疗方法，吃老本还能坚持个3、4年（如果我还能再活3、4年），如果晚期时再出现其他症状，治疗需要的费用就会更多些，那么，在我离去时，我留给亲人的将是一个贫穷的或债墙高筑的家，到那时，死，我都不可能安心。因此，有些时候我想，是因为亲人们的爱让生命得以延续，还是因为他们的爱，让我无法接受家庭走向贫困的事实，选择放弃生命。

2000年丹麦举行的国际病友大会上确定6月21日为“世界渐冻人日”，至今已十年有余，很多爱心人士给了我们不少帮助，但我能记住的对ALS患者比较重要的有益事情恐怕就是中国医师协会组织了“融化渐冻的心”公益活动，成立了咨询、救助热线，建立了捐款账户。然而，面对全国20万的渐冻人患者，我们能得到的益处简直是杯水车薪。

我记得一位日本ALS患者曾说过这样的一句话：我患了这样的疾病，还能顽强的生存，政府看见这样的斗志和精神，能坐视不管、坐视不顾吗？我想，这应该是亲民政府做的事情。

在日本、台湾还有好些国家，不仅ALS疾病的治疗划入国家医保，就连ALS患者的护理费用也由政府承担。

我想，我们的政府也一定不会忘掉我们这些弱势群体，然而，我们渐冻人的生命就那么几年，政府能尽快的为我们做些什么？我突然想起了爱国诗人陆游的一首家喻户晓的诗—《示儿》，其中有两句，王师北定中原日，家祭勿忘告乃翁。难道让我们患者也告诉亲戚朋友们，如果政府做出对我们ALS患者有益的决定，祭奠时告诉我们一声。

我的病情发展很快，两年多的时间，呼吸必须依赖呼吸机了，四肢都已冻住，手指也开始僵硬，我可能看不到政府作出决定的那一天，为了逝去的、现在的、以后的病友，我依旧要呼吁，党和政府，尽快为渐冻人的治疗做一些实质性的事情，我们已经有了冰冻着的身体，不要再让我们有一颗寒冷的心，我们不想带着对家人的愧疚离开这个世界，好么？

病友们，共同努力，让可以延续的生命继续延续，让能减轻痛苦的病人减少煎熬，让许多的家庭得以维持，让我们走时，能够安详些、尊严些。

我们还要等多久，我们还能等多久。


有空踩踩我的博客：http://xinxiaomi.blog.163.com/

怒放的生命

此事转平平  强强妥善处理   解决病人切实困难

小米

附

这是一封2006年的《关于申请将“渐冻人”纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁信》呼吁，时隔5年，我们还得努力！

关于申请将“渐冻人”纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁信

劳动和社会保障部、民政部、卫生部、药监局各位领导：

我们作为全国20万“渐冻人”患者及其家属，祈盼政府有关部门尽快把“渐冻人”纳入社会医疗保险和大病统筹医并实施相应救助！



我们所患疾病是被世界卫生组织列为世界五大绝症之一的肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”, 俗称“渐冻人”), 此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。



我们所经历的苦难是常人无法想象的。患病的过程就好象是将一个鲜活的生命制成“木乃伊”的过程：

首先是“收力”，ALS这个病魔从发作开始就逐渐将我们的动力收去，从四肢不能动弹开始，然后就是全身逐渐僵硬，僵卧不知昼夜。

第二步是“收气”，病魔不单是收走我们说话的气力，切断语言交流，而是连维持生命最基本的呼吸都收去，我们只能依赖呼吸机来延续宝贵的生命。

最后是“收干”，以上二个过程，病魔己将我们的肢体水分基本压干，只留下内脏还有些小纤维在汽结生命，病魔毫不停顿地将各个纤维组织榨干，令我们的生命之火最终息灭。

最惨痛的是，在整个遭遇ALS的过程里，我们的感觉和思维却依然清醒和活跃，从未有过半刻的糊涂，连糊涂送给人们暂时不知疼痛的权利也没有，在身体被ALS制成“木乃伊”的最后一刻，我们都在绝望的清醒中。



ALS在我国的发病率虽不高，据专家们不完全统计，全国有约20万左右人，但我们也是一个不小的弱势群体，亟需社会关照和医保的支持。在发达国家，政府或其他机构针对数量相当有限的此类病人，考虑到平均只有2-5年的生存期，都会采取一些相应的措施给予帮助和救助，尽量使这些病人能有尊严地走过此生。美国、日本及我国的台湾省等都有专门的医疗研究机构，病人们可以得到免费的药物和器械等医疗救助。著有《时间简史》的英国科学家史蒂芬·霍金也是“渐冻人”, 由于及时的医疗救治和周围的关爱, 并凭着其无与伦比的生命力, 他的生活依然充满阳光般绚烂。



在我国，对ALS的扶助刚刚起步，我们这群不幸者仍然生活在期盼与无奈之中。在历经病痛的折磨、死神的威胁、护理的沉重负担的同时，几乎我们中每个家庭都是举债维艰，经济的压力使病人丧失活下去的信心，使家属如困兽一样，找不到门路，家庭的未来更无法去想象！我们所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息，还有临床大夫无奈的同情。

虽然我们的行动不能自如，我们的思维反而变的更加清醒！我们决不怨天尤人，也没有非分之想。只想恳求政府有关部门能多关注一下“渐冻人”，哪怕是轻轻地一声问候也会令我们感到欣慰！



去年,我们终于见到了一丝曙光,由中国医师协会组织的“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动,向我们这些长期无人关注的绝望"渐冻人"送来春天般的温暖,为我们这群绝望中的患者搭建互动沟通的平台,对我们中最困难的病友给予捐药救助。中国医师协会所作所为令我们感到弥足珍贵,与此同时我们更加渴望得到政府的关爱。



我们获悉中国医师协会将组织第二届“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会，我们值此之际恳请政府有关部门：

1．   将ALS纳入医保体系内的大病、重病范围，使患者享受相应的救助；

2．   尽快把治疗ALS的特效药及相关药物纳入医保药品目录；

3．   ALS患者赴异地医保指定医院看病时，能给予开通“绿色通道”；

4．   对ALS患者的费用报销给予特别优待处理（报销范围尽量拓宽）

5．   对广大农村地区没有社会医疗保险的ALS患者，请国家给予相应的救助。



我们深知国家的不易。因此国家针对这个特殊群体的照顾，将更能体现出党和政府构建和谐社会的信心和决心，会让我们及我们的家人更加感谢党、感谢政府，会加倍努力报效国家！百姓有难，国家伸出援手，我们何能不爱祖国，何能不为其奉献终身！



最后请允许我们再次对党和政府以及所有关心、帮助“渐冻人”的人们表示衷心的感谢

小米

我的呼吁书(旱莲草）
2006年5月31日是端午节，这天我收到中国医师协会发到手机上的短信，内容如下。
中国医师协会提醒，每年6月21日是全球“渐冻人”日，广大病友呼吁“运动神经元疾病”纳入国家大病医保可以采取以下方式参与：
①短信方式：（移动626200157721，联通7030887721）发出心声和签名。
②可以自拟呼吁书，邮寄地址：北京市朝阳区八里庄西里远洋天地67号楼1005室融化渐冻的心社会公益活动项目处。邮政编码：100025。
③期盼更多人参与请将此事转告比给你周围的病友们，如需询问请致电：010-85864830。
看短信后觉得于我是件非常有意义的事，于是放下手中的文章，写下这封书信，力争尽早寄出。
尊敬的中国医师协会全体成员，你们好！
得知你们在进行第二届“6.21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动，沉寂的心犹如注入兴奋剂一般开始活跃起来，决定“排除万难”写封书信，以表我们的痛苦心声，敬请你们将心声及时转交有关部门，以期安抚渐冻人及其家属们正在受病魔煎熬之心。非常感谢你们为渐冻人所付出的一切辛劳和努力，谨此向你们致以衷心的问候！
我是一名已有八年多病程的肌萎缩侧索硬化症病患者，从医学结论上看算是长寿的渐冻人了。目前全身瘫痪，生活已完全不能自理，并且语言功能也丧失殆尽，几乎渐冻人的一切症状我都“拥有”。身体体力严重不支，脖子连自己的头都立不住，吞咽困难，浑身骨瘦如柴，仅存的肌肉还伴随有痉挛性的强直、跳动，四肢几乎完全瘫痪无力，胸闷气短而发声微弱。万幸的是我懂电脑，在亲朋好友的鼓励下，经过各种可能方法的反复尝试与变换操作，发现我竟然还能够艰难、缓慢地利用系统提供的软键盘把一个个汉字哆嗦着用鼠标点击出来。这是非常值得炫耀的事，否则就只能是“心狂想而事难成”，人们就看不到我的书信了。我们的大多数病友，就生活在这种“有苦难言，力不从心”的困境中，说暗无天日并不过份。由于身体的虚弱，写电脑也十分艰难，每小时录入还不到100个汉字，并且很累。100个汉字，健康时我最多用2分钟。尽管如此，我还是下定决心写好这封信，因为我的思维非常清晰，可以让更多的人来了解渐冻人生不如死的心理感受。有朋友看我艰难，说可以代办，我说“不！”。不是我怀疑朋友的水平，没有亲身经历，那里会有这刻骨铭心的许多感受。
提起我们渐冻人，真是有满肚子的苦水，让人伤感和辛酸。我们的每一个人，都有自己与病魔抗争的一部血泪史，可谓“謦竹难书”。作为典型的病患者，我的感受具有一定的代表性。首先，我们的身体在饱受病魔的无情吞噬，状况一天不如一天。和其它绝症病人一样，我们也有对预后的恐惧和绝望，世界神经医学专家对之束手无策。其次，我们承受着比肉体损伤更加严酷的精神折磨，强烈的累赘感无时不在剌激着我们感觉敏锐的自尊，头脑清醒满载痛苦而整个身躯却动弹不得。失语让我们无从交流，言语自由被无情剥夺，甚至连呻吟的力气也没有。如果不是亲身经历，绝难想象人世间还有如此残酷的病魔。如此的磨难生活，真是让人求生不成，求死不能。再者，我们的家人在承受着巨大痛苦，四处举债求医屡屡受挫，我们的救命钱使一些昧良心的不法江游医直奔小康，结果是心力交瘁的绝望；日趋复杂的护理工作充满艰难与辛酸，使他们一筹莫展；无底洞的经济压力使得他们无法问津一些价格昂贵的权威药品；亲人逐渐干涸瘦弱的身体犹如一把利剑在慢慢剌入他们苦楚的心窝。对于我们的子女，他们失去了家庭的温馨，特别是对于未成年的幼儿，不完整的父（母）爱，留给他们的将是一些难以弥合的缺陷。从得病时起，我们及其家属就与人间欢乐无缘，承受着生活的无奈与艰辛，郁郁寡欢而哀叹终日。以上这些就是绝大多数渐冻人家庭的生活状况，更有甚者就是夫妻离散，家庭崩溃。
无奈中我们也曾经有过懦弱，几度不堪折磨想到了结束残生。我们经常自省，今天的结果究竟是怎么得来的，为什么如此稀罕的病偏偏就找上门呢？问题出在何处。我们也挣扎，大碗喝药，针锥棒打、火烧电麻咬牙忍受。我们还梦幻，特效药会神奇出现，说不定那一天一针下去就能站立起来。我们还想到了安乐死，质问无休止的痛苦坚持究竟意义何在。很多病友抱怨上苍为什么把这种人间极刑赐于自己，得个癌症什么的也远比这种病要幸运。癌症好比一刀下去就身首异处，只有短暂的痛苦，总比被慢慢活剐要强。记得有喜欢直言快语的同学来看望时也说过类似的话，“得癌症都不怕，就怕得这样不死不活的冤孽病”，虽然当时听来觉得有些沮丧，但却是千真万确的。有的病友希望自己是白痴或疯子，那样就毫无痛苦可言了。有病友感叹，就算得艾滋病，也远比如此的生命要有尊严。病友们还羡慕心脑血管疾病患者的骤然离去，记得信佛的人说只有修行极好才能有此殊荣。是啊，我们得的是“病中魔王”，许多医生冠以响亮的名字“超级癌症”。当然我们不可能选择疾病，也无法拒绝疾病，可就是如此凶残的病魔，目前在我们国家还被医保体系拒之于大病统筹的门外。以前我曾问过医生为什么，可得到一些摸棱两可的答复却使我茫然。后来我想医生又不是制订政策的，自然说不出道理来，再说我又能改变什么呢？既然国家的决策者们如此考虑规定，肯定有其中的道理。现在第二届“6.21全球渐冻人日”即将来临，并且正置中国医师协会举行第二届“6.21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动，借此机会，作为渐冻人的一员，我想把这些问题写出来，就算是一种呼吁吧。
我们很多病友生活本来就困难，得这种病就更加在困境中难以自拔。特别是那些下岗职工和农村的病友，还有困难企业的的师傅们。有些病友连维持基本生活都十分艰难，更不要谈什么医药了。有的病友把拥有一辆轮椅当作梦想，更多的病友则是希望能吃上价格低廉一些的药，让脆弱的生命多一分希望，让病人家属多一些安慰。社会需要建立相应的救助体系来关爱我们这一群特殊的病人，就如同对艾滋、癌症的关注一样。虽然我们的患病比例不高，但我们同样是祖国家庭中的一员，也曾经为国家的富强兢兢业业地奉献过，如今我们希望得到更多的温暖。我们对一些政策法规不甚了解，但可以感受得到关爱之情。我们虽然得残酷的不治之症，但并不沉溺于人生的不公平，而是努力调整心态，乐观积极地应对无奈的生活。我们渴望健康，我们珍爱生命；我们爱祖国，拥护党和**，体谅国家的困难。我们的爱心没有被病魔磨灭，我们的精神没有被病魔击垮。很多病友克服自身困难还在默默关心他人，有些病友积极主动提出向社会捐献器官及遗体。我们为祖国的日新月异而骄傲，我们也在为营造爱心社会，构建和谐社会而尽自己的一份绵薄之力。由于疾病的原因，我可能看不到这一天，但我坚信后来的病友会感受到党和**更多温暖的。
身患绝症是不幸的，但值得庆幸的是我们生活在一个人性化**领导下的新时代，相信我们的痛苦党和**能理解，我们的呼声党和**能重视。
<此致！
祝：安康！

小米

2010.02.05  miwu的呼吁
http://www.chinaals.com/bbs/ShowPost.asp?id=8762
各位病友，
我今天下午向国家劳动和社会保障局的部长信箱发送了呼吁政府关注ALS的信（网址：http://www.mohrss.gov.cn/Desktop.aspx?PATH=/sy/jlhd/jlhdbzxx）。我在想，如果我们每个人都发一封，是不是声音更大一些呢？
附件是信的内容，由于才疏学浅，还请有才华的病友给润色一下。
劳动和社会保障部的领导您好，
我是一名肌萎缩侧索硬化症患者，也许您对这个病的名字很陌生，但提到著名物理学家霍金的名字，您应该非常熟悉，我们罹患的是同一种病。
这种病非常可怕，病人的肌肉逐渐萎缩，失去自理能力，最终呼吸肌萎缩，窒息而死，平均生存周期是2.5年。由于发病率低，在万分之一左右，被列入罕见病。
除了我们自身身体上的痛苦以外，由于发病年龄在40岁左右，本应成为家庭中坚的我们，成了绝对的负担：不能自理，需要家人的照顾；没有经济来源，医疗费用却非常高。
目前对于这种病，没有有效的治疗方法，唯一被证明有延缓作用的药是由FDA批准的孤儿药：力如太，每个月的费用在rmb5000左右。在我们国家，除了南京以外，其他各个省份均属于自费药物。
我们孤立无援，医生说：无药可救；社保机构说：完全自费。
您可以登陆网站：http://www.chinaals.com 了解更多的关于这个病和我们这群体的信息。
请党和国家给与我们这个弱势的群体，一些帮助和关怀！
谢谢您。

小米

警示
渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人”。1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
我国约有20万渐冻人，90%平均寿命3—5年，按平均寿命4年考虑，每年约有18/4=4.5万人失去生命，平均365*24*60/45000=11.68分钟/人，即每隔11.68分钟将有一位ALS患者失去生命，或每天多余123(123.2877)人死亡。

做下面一个警示录，本想动态更新，然则心有余力不足。

小米

曾经的心声

yanyan

小米，做的很好，请把更多的呼吁贴在这里，做成汇集，一起想办法让我们的呼吁和心声传播出去，为了自己和将来的患者，我们更需跨出这一步。

菡萏尘雾

小米兄言之切切，道出了我们的无奈和无助，谢谢你！

旅途中的候鸟

小米辛苦了！

小米

欢迎朋友们把更多的呼吁在此论坛转载
拯救妈妈--致总理的一封信
尊敬的总理：
   您好！
  有这样一位母亲，为了让肚子里的双胞胎女儿平安生下来，阵疼3天3夜后，选择不麻醉剖腹产生下一双女儿，为了抚养一双女儿每天坚持去海边拾海菜，在冬日刺骨的海水中疲惫的拽捞，有这样一位母亲，为了自己的女儿们，在寒风肆虐的日子里，奔波在大街小巷送报纸，，为了给自己的女儿送饭，跌倒在马路边，不省人事，有这样的一位母亲，为了照顾女儿的孩子，让女儿更好的工作，她把一切都包在了自己的身上，任由花白的头发爬满额头。。。。也是这样的一位母亲，在可以安享晚年的时候，发现自己的身体在一点点的被冷冻，被禁锢，不能再行走言语，不能再嚼食吃饭，最后连呼吸都在一点点衰竭，在自己意志清醒的时候，真真实实的感觉自己窒息死去。。。这是一位伟大母亲的结局吗？有多残忍，几多悲痛！
   当我了解母亲得的是运动神经元病的时候，我才知道，中国这样的病人不少于20万，那些和妈妈一样的病友们，他们有的仅仅是几岁的孩子，有的是刚刚毕业的大学生，还有刚刚为人父母的，他们在死亡倒计时的时候，忍受着无法忍受的折磨，今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。。。。每况愈下，可怕的病魔一点点吞噬着这些忍受着身体的痛苦和承受心灵煎熬的人们，无助的看着生命体征一点点从自己身上消逝，直到死神来把自己带走。。。
  所有的家属们崩溃了，在一盒药需要4千多元，高昂的医疗费，让每个家庭都负债累累，他们眼睁睁的看着自己的亲人离开这个世界，记得在网上看见一位得了运动神经元病的父亲，当呼吸衰竭的时候，儿女们把他抬到了医院，带上了有创呼吸机，做了胃瘘，医院下了催费通知单，一天医药费需要6000元，已无力支付一分钱医药费的儿女们悲痛的要摘下呼吸机的时候，看到父亲的眼睛瞬间流下了眼泪，父亲拼命的晃动着已经无力的头，儿女只有抱头痛哭，父亲求生的欲望是如此的强烈，而有谁能救他呢？这是人间悲剧！是何等的残忍啊！总理，此时我们该不该拔下亲人的呼吸机呢？您来给我们答案吧？
   救救这群让病魔折磨后还要残忍屏住咽喉失去呼吸的人们吧！
                                                                         一位无助悲痛的女儿泣写

小米

敬爱的温总理：         
您好！     
   我是一个运动神经元病患者，今年43岁。提起笔千言万语涌上心头不知从何说起，实在不忍心打搅日理万机为国操劳为民操心的人民好总理。运动神经元病又叫渐冻人症，与癌症白血病爱滋病同称为四大绝症。病人从四肢麻痹失去功能到最后呼吸衰竭而死，一般只要3到5年的时间。目前我国大约有20万这种罕见病患者。因为运动神经元病病因不明，所以一直未找到好的治疗方法。      
  由于双手不能动生活无法自理，我被单位解除劳动合同。在家休息，靠年已古稀本身身体也不好的父母照料。还有女儿正读高三，我的家庭陷入深重灾难中。     
   看到中国政府从利比亚撤回工作人员，我想到了：祖国啊，母亲；想起汶川大地震举国之力抗震 救灾，我热泪盈眶 ：亲人那，还是战无不胜的共产党！我确信党和人民政府一定会把温暖和关怀送到我们这些处在水深火热的病人心中。      
   可是当我们到医院去看病时，发现运动神经元病不在医保范围，唯一有效的药“力如太”要4300元1合，而且自费。这是药吗，我感觉比黄金贵10倍。我们得了这种病已经成了弱势中最弱势的群体了，再趁火打劫，这难道就是医改的目的。希望敬爱的温总理抽空关心一下，让我们这些不幸的运动神经元病人看得病，有尊严地活，有尊严地离去。改革成功了，国家富强了，让我们这些弱势人群也能享受到改革成功的成果和喜悦。      
   还有我们的孩子，他们是共和国的未来。希望政府扶贫帮困帮助他们完成学业，使他们成为建设社会主义的有用人才。我们表示万分感谢！      
   人民总理人民爱，人民总理爱人民。最后祝敬爱的温总理健康长寿！                                                       致最崇高的**敬礼！                                                                                         舞碟战士20110305

旱莲草

我们的声音虽然微弱，只要坚持不懈，相信这微弱之声定会传得很远很远！

505202856

大家共同努力！

旅途中的候鸟

想法发到总理信箱就好了。

霏尔

感动于小米......