2022年新始老爸确诊渐冻症记录---不断更新

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新年前一天老爸确诊渐动症，当时老妈一个人在医院，我在年三十当天去了省城，老弟在老家带孩子们过年，我说再怎么着这个年要过。我下午回家过年。
我在接到老妈的电话时伤心大哭，后面我没哭了，眼泪帮不上任何忙。面对老爸时，我一直笑，让他感觉这不是个什么病，都是他以前累的留下的后遗症。
也感谢论坛里的病友经验，让人知道后面的路怎么走，还好老爸现在还能自己，我还有时间安排。

1.29父亲住安徽省立医院确诊 住院到2.8号出院  在家这几天乏力 无精神，可以走动，可以自己吃饭，可以看手机

2.10号住院附二医院浒关医院，朱伟主任医生接诊，私下聊说不能治疗，我说，我父亲现在不知道他的病，您帮忙保守。他现在心情好，能吃能睡

2.11号去医院看老爸，老妈说他现在一天能吃一只鸡，我确实看到老爸能吃，香蕉每天都吃，我看到医生给他吃能气朗和弥可保。做手腿部锻炼。同时在吃力如太一天一粒，Q10 一天一粒

2.13 去医院带了一箱车厘子，老爸喜欢吃。 老爸从年初到现在长了10斤肉 12.29 老爸差点挂了，原因是酸中毒，这个新冠对他确实存在影响，血氧都到83了，血都快成黑的了，我们全都吓死了！！回看这一年，他住了四次院，每次都是惊险中过来，我妈她全程，有时候听吃药也是有点随所欲，呼吸机和氧气每天都用着，晚上必须带呼吸机睡觉，白天可以停2个小时不用，还是用鼻饲，老妈说胃造瘘现在不做。老爸长了点肉，最轻的时候84，那是在7-8月份没有用鼻饲，不能吃饭，后面用鼻饲长到98了。他还能下下楼走走，手没有太多力气，还可以刷手机，力如太没有钱吃进口的，现在都吃国产的。今年我亲爱的爷爷走了，这一年他88岁，死于器官衰竭，走的很安详无痛苦，年纪在一年年长，我要面对亲人的生老病死，扛的东西也很多。给自己来一句加油！！！ 2023年2月6日早上6：20老爸走了，很安详，也远离了将要受的苦，因为新冠让他死于细菌，用泰能，用头孢他过敏，用其它的杀菌药品，一会这个菌没了，一会那个菌有了，老爸在医院待一个多月，年在医院过的，用了辉瑞的药让他没有白肺但没有想到是细菌。2月4号晚上，我们还有说有笑，我还买了个大容量的吸氧机，想不到这么快。也是一种解脱，对他也对家人。如果有看到这篇文章的，我后面要讲的是留一口气回家，因为我们全家在苏州，老家在安徽有600公里，5号晚上急诊的医生约谈。救与不救的问题，我爸是昏迷状态，他说现在立即去ICU，一个月费用12万，后面需要全部在ICU待，如果不救，你们决定，这艰难的决定，最终我，我弟，我妈决定放弃，和医生商量我们不想在医院断气，想回家，医生说可以，最后叫120送回家，车上有氧气保着，一公里15元，我们马上回家，因为一旦没有氧气，老爸会立即走，到家后又面临着以前别人讲拨管子的选择，我们姐弟都没有勇气，给了120的费用，让他们拨了，可能看到这个信息的病友们会认为我们很残忍，这就是每个人的选择，就看每个人怎么去选择。在老爸活着的时候，我们能买的能做的，都到位，到这个时候我反而冷静了，都会有一死，早晚而已，有想死不能够，有的想生没得选。

//未来//

加油！

拥抱太阳

哎，加油吧

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2022.6.15号，老爸这几天说吃不下去饭，有些嗜睡，我一直出差在外，没有关注体重，原来已经瘦了9斤，现在只有90斤了，从家园一个贴子上看到嗜睡是因为体内二氧化碳过多，让老妈立即带到医院血检，真的是这个问题 。马上住院，同时医生也说这个二氧化碳过多可能是因为老爸停了立如太，说明这个立如太对老爸还是有延缓作用的。

echo618yl

加油，你现在是西医治疗嘛，有没有辅助中医。我家现在还没有上西医，还是中医治疗针灸、中药、小针刀。我的医生从中医的角度让我们扶正脾胃，也是这个病的发因，很多东西都要忌口，荤菜只给吃鸡蛋和猪肉。

无助人生

这个要注意了，我父亲 4月份确诊，现在已经气切了，发展太快了，，，短短几个月

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今天做好了老爸的思想工作，下个星期去做胃造瘘，目前他消瘦，肉吃不下去。人还可以走路，刷手机。

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无助人生 发表于 2022-6-28 17:22
这个要注意了，我父亲 4月份确诊，现在已经气切了，发展太快了，，，短短几个月

嗯，我注意些，多看看病友的经历。