致敬渐冻症整十八年：心若向阳又何惧悲伤

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在跟这个世界交手的许多年时光里，我的青春也在不动声色的岁月中逐渐失去了原有色彩，或者说还未曾绽放就已经凋零，平凡而渺小的我，看着流年轻过手中沙，却无力去改变这一切，不是我不够努力，而是，所有的努力都略显苍白。

我曾无数次摔倒，有时摔得浑身疼痛，有时摔得鼻青脸肿，有时摔得安然无恙，无论以何种姿势摔下去，这种猝不及防的摔跤都会让我情绪变得消极，越来越害怕一个人走路，害怕中有困惑，有迷茫，同时也有寡欢和叹息，一次次质问苍天为何要这般待我，我到底是怎么了！

摔跤的坏情绪还没有消化完，很快手指头不灵活胳膊无力，在医院做着各种检查，时常会崩溃，在走廊的病床上掩声哭泣不想让人看见我的脆弱，我无法掩饰突如其来的悲伤，那时的我还是个刚成年的孩子，心智尚不成熟，要面对要去承受，似乎过于残忍了。

我那会儿得病可没有病友群，有关病情的资料都是靠同学打印寄来，我的病在周围人眼里是未曾听说的“怪病”，说什么的都有，有人在看笑话，有人着实心疼，有人窃窃私语，现在想来，幸亏我年纪小不跟这些人计较，要不然，肯定会疯掉。

上群里聊天偶尔会碰上病友询问，这么多年了，你是如何熬过来的啊。是啊，怎么熬过来的，认真得想了想，我竟回答不上来……

不对，怎么没有！我心里的那些小期待小盼望，不就是吗。

确诊那年，得知舅妈怀孕，我对她肚子里的小宝宝有了殷切盼望，第二年我和小表弟见了面，于是在心里暗暗发誓，姐姐要努力活着，等你长大，让你小脑瓜里永远记得姐姐的模样，后来你也成为我渐冻岁月里最重要的玩伴，我们是姐弟，我们是朋友，我们形影不离，一起看动画片，一起看星空，你拼接着姐姐人生破碎的梦。

我想看到弟弟结婚，我想听见有人叫我姑姑，这些都是我不敢松懈的理由，活下去，成为不现实的梦，并为之努力着。

我给自己制定了一个计划，取名叫实现愿望，早上睡到自然醒，中午吃完饭遇上晴天就晒太阳，晒太阳时看纸质书（即便翻得困难我也没放弃），看完书就上阳台扶着钢筋焊的护栏网活动，这里的活动指的是站立、扭腰和抬腿，起初坚持几分钟就不行了，妈妈在后边扶着给我壮胆子，慢慢的站起来的时间越来越长，我也敢一个人扶着了。

当习惯成为自然，当梦想成为动力，寻找美好，一路艰难前行……时间在流逝，我在变老，疾病在加重，活着，活下去，我似乎在努力中做到了，不知是幸运还是可悲，幸运是我活了部分渐冻症患者的几倍生存期，可悲是意味着我将收起所有想要的欲望和渴望。

诚然，人生在世，有遗憾是正常的事情，没有遗憾的人生那是不可能的。

有症状那会儿是2004年春节前夕，那年那月的我才17岁零8个月，未成年还是个孩子，现实就是这么残酷。现在是2021年11月27日，再有不到60天我罹患ALS就满整十八年了。

如今，弟弟结婚了，侄女叫了我姑姑，一想到这些，嘴角禁不住想上扬，我的努力是值得的。

做一个爱笑的人，每天多笑笑，告诉自己每一天都是全新的开始，昨天已经过去，不要对未来没有发生的事情有所期待，好好活在当下，让自己的每一天都不留遗憾，当笑容成为习惯，我想快乐的指数也已攀升到了一个新的高度。

生命有苦有乐才叫完整，爱情有闹有和才叫情趣，生活有喜有悲才叫体会，日子有阴有晴才叫顺其自然，人生就是这样，好好过自己的人生，一切顺其自然。

我们一起加油，可爱的病友们！

夏小夏

加油！为了自己家人一起努力！