关于渐冻症的几个问题

家园助手

渐冻症，在医学上有个专用名词：肌萎缩性侧索硬化，它的致死率非常高，目前没有有效方法可以治愈。一旦不幸患上，手指开始变得笨拙无力、走路无缘无故跌倒、声音变得嘶哑、肌肉逐渐萎缩乃至累及全身。

到了疾病后期，病人身体越来越虚弱，颈部以下完全瘫痪，不能活动，就像灵魂被困在身体里，最后因呼吸衰竭而死亡。

作为绝症之一， 渐冻症平均生存期 只有3~5年，只有10%患病人群可以活到10年以上。

据统计，我国渐冻症病人达到20万，在这个被忽略的群体中，他们坚强地生活着，与疾病积极斗争，但同时也承受普通人无法想象的痛苦和困扰。

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为什么会得“渐冻症”？

“渐冻症”的致病机制，至今仍然不清楚，推测有以下几种可能：基因突变、化学失衡、免疫反应异常、异常蛋白产生。

5％~10％的病例，与遗传也有一定关系。

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肌肉跳，可能得了渐冻症吗？

随着渐冻症被越来越多人知晓，如今，有些人一出现肌肉跳，就很担心，自己是否也会变成“渐冻人”，越想越慌，越发觉得肢体乏力，特地到医院要求检查。

其实，渐冻症是罕见病，在绝大多数情况下，他们的身体并没有大问题。

渐冻症引起的肌肉跳，有它的特点： 往往伴随着肌萎缩、肌无力。

所谓肌无力，不止是手脚没力，更表现为动作不灵活，比如，没法正常写字、系鞋带，或站不稳、容易摔倒等。

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怀疑自己得了渐冻症，要做什么检查？

临床怀疑渐冻症，通常需要做以下检查进行确诊或者排除一些类似疾病：

一是神经电肌电图检查，是最主要辅助诊断手段。

二是血液学检查，包括肿瘤标志物、风湿免疫、肌酶、甲状腺激素等。

三头和颈核磁共振成像（MRI）检查，多根据患者临床表现进行选择。

专家指出，一般来说，医生经过查体后，高度怀疑是渐冻症，才会要求就诊者进行该检查。

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渐冻症，能治好吗？

至今尚未能治愈，但它有药可治。

如“利噜唑”，是目前唯一被美国食品及药物管理局（FDA）和欧盟批准用于治疗渐冻症的药物。越来越多患者早期使用无创呼吸机和营养等支持治疗，对延长生存时间，提高生活质量有绝对意义。

近年来，中医也在探索改善“渐冻人”症状的方剂，并取得了一定进展。

这些治疗手段，虽然不能彻底治愈“渐冻症”，但 有助于延长“渐冻人”的生存时间、延缓病情的恶化，使患者在更长时间内，有较高质量的生存。