身体痛痒时,既说不出来又无力解决,这对渐冻症患者来说是件十分痛苦的事。此时需要家人和看护人员细心观察,发现患者表现(微表情或微动作)异常时,可耐心询问患者:“是不是觉得哪里不舒服?”“是疼吗?”“是痒吗?”,问完一个问题后要耐心等待患者的表达,尽量不要针对一个问题重复发问,因为患者的神智意识完全清晰。
应对痒的方法:
l建议家庭备有“达克宁”、“皮炎平”、“风油精”、“清凉油”一类的常用药,以备不时之需。
l为患者洗澡/擦身体时,逐一部位察看患者的身体有无红肿、斑点、异常皮肤粗糙,如果有发现,应马上处理。夏季蚊虫多,建议24小时使用蚊香或驱蚊喷雾,降低被叮咬的频率。
l当患者服用新药时,仔细阅读说明书,看看过敏症状中是否有皮肤过敏这一条,如果有,则需要护人员特别关注。
l每天用棉签或者面巾纸帮助患者清理鼻子,每周用棉签帮助患者清理耳朵。
应对疼的方法:
l患者在四肢肌肉萎缩过程中,会感觉到关节处剧痛,尤其是膝关节和肩关节。轻缓的按摩可以缓解疼痛,也可以在关节处擦拭“玉龙油”。如果疼痛难以忍受,一粒“芬必得”能让患者好好地睡上一觉。
l抑郁症就像是ALS的影子,抑郁症的躯体化症状之一是身体某一部位莫名疼痛,可以在医生的指导下服用抗抑郁的药,伴以按摩减轻疼痛。
l肌肉疲劳性疼痛。大部分患者很容易肌肉疲劳,比如:连续2~3小时坐在椅子上,会感到腰、脖子、大腿甚至肩膀痛,家人或护理应注意坐的时间要“适度”,这个“适度”应由患者自己掌握。
l病程进入中后期,部分患者会在天气变化时感到疼痛不适,应对的办法是休息、保暖。完全卧床和中后期患者身体会有压迫的疼痛,最典型的是平躺时,后背、屁股、大小腿会感到很痛,需要家人或护理每隔2个小时帮助患者翻身换姿势,同时按摩身体受压部位。