从发病到现在，我的叔叔都经历了什么？

少白8991

再次见到他时，他已经说不出话来了，仅能用双眼定定地看着我，目光依旧是过去的慈蔼与温柔。

他是我的叔叔，今年四十有二，已经发病六年了。上次和他见面时，他还可以声音缓慢地询问我的现状，后来学业繁忙，只听家里长辈偶尔提起他，说是病情加重，做了气切手术，买了不少机器设备，花了好几万，把家里弄得和医院一样，天天瘫在床上，家里得多花一份钱请护工，和小婶轮流替班照顾他。也有嘴损的亲戚说：变成这样还不如死了，天天活受罪不说，钱也留不住，还拖累家人。

我心有不悦，却也不知如何反驳，只好敷衍着转移了话题。或许我在心，已经默认了亲戚的说法，不过良心使然，没有说出口而已。

直到后来，我带着礼物去看望叔叔一家时，才明白了一些道理。

叔叔之前在国企工作，个高体壮，是个标准的“东北汉子”，家里的顶梁柱。发病前，叔叔正在和公司同事聚餐，下楼梯的时候突然一脚踩空，摔了一下，幸好楼梯不高，只磕青了腿。

“他同事都以为他是喝多了，眼睛花没看清路。后来他和我说，当时突然感觉左腿使不上劲儿，这才摔的。我到现在都觉得是那一下把他摔坏了，但医生说不是，咱也只能信了。”婶子苦笑着说。

从那之后，叔叔频繁感到身体无力，好几次手滑打碎了水杯，只不过两人都没放在心上，后来情况越来越严重，才想起去做检查。跑了好几家医院都查不出病因，后来到辗转去了大城市挂号，在一个老大夫的建议下做了肌电图，经过专家会诊后，才确定是得了肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻人症。

“那时候确实不相信，那都是小说、电视剧才有的剧情，咋可能落到咱们普通人头上......后来就认命了，依旧这样了，我就希望他好好活着，万一真有治好的一天呢？”

说完这句话，婶子又帮叔叔翻了个身，怕他一个姿势躺太久，不舒服。

她的动作看起来已经相当熟练。如何翻身、按摩、擦身体、拍背、使用咳痰机帮叔叔排痰、上呼吸机，一切都做的轻车熟路。

“早些年也出过错，我一开始不会护理、医生讲什么机器，我也弄不懂，后来......你叔痰堵，没办法，只能做气切手术。当时要是早点用机器，你叔的病也不会发展这么快，是我的错......”

婶子吸了吸鼻子，我很怕她会哭，可她终究只是红了眼眶，又继续说：“后来找人帮忙，上门安装了呼吸机和咳痰机，还教我怎么用，人家教的也耐心，我笨，跟着慢慢学就会了。每天注意痰液管理，给机器消毒。还装了眼控仪，他想干什么，就打字告诉我，能帮他解解闷。你去和你叔聊聊天，他用眼睛打字，你别嫌慢，他尽力了。”

叔叔用眼控仪打字给我，问:最近过的怎么样，有没有对象。我回答一切都好，不急着找。

他勉强露出一个并不漂亮的笑容，看的我眼眶发酸。

这一问一答，和过去如出一辙。

到这时，我终于明白“活着”这两个字对叔叔一家的意义。是忙碌工作一天后的慰藉，是漂泊在外风尘仆仆后的关切，也是未来有朝一日可以康复的希冀。

临别时，婶子不敢远送，只站在门口远远地望着我，看见我回头，又挥了挥手，示意我放心走，她看着呢。

如果下次再来，叔叔也能站起来送送我，该有多好啊。