姥爷确诊渐冻症，我需要准备什么？

贝吉塔

姥爷今年74了，刚被确诊渐冻症，本来想让姥爷在医院住的安稳些，但我姥爷人太倔，要回家。我们家里人也没经验，不知道要准备什么东西，听医生建议，最好要提前购买呼吸机。简单介绍一下我姥爷的情况
1、姥爷年纪大了，有轻微认知障碍，偶尔糊涂，记不住事
2、7月底的时候，姥爷因为行走不便从楼梯上滚了下来，右腿骨裂，现在即使出院了，腿脚也不太利索，不知道是因为骨裂还是渐冻症导致的
3、我姥爷目前还能说话，偶尔有点吞字，最近几天说话开始有点大舌头了
4、姥爷有心肌炎、高血压、糖尿病，该有的老年病都有，糖尿病不算严重，不需要每天打胰岛素，也很少吃糖尿病相关的药（本来家里的意思也是反正岁数大了，没必要折腾，稍微控制一下饮食就好了）但是血压常年180左右。

现在需要解决的问题是
1、姥爷有点行动不便了，首先要考虑买个轮椅，但询问了我们当地专卖医疗器械的，他们说渐冻症需要购买有头靠的专用轮椅，1w多，不知道有没有必要
2、呼吸机是真的不懂，有大佬给介绍几个靠谱的品牌型号或者经销商也行
3、还要准备什么其他的东西吗，监护仪一类的？
4、姥爷现在已经吃上了医院开了力如太，还有其他能治渐冻症的药物吗？
5、有专门的治疗渐冻症的医院和靠谱的大夫吗？想带姥爷去看看，我家在河北廊坊，姥爷确诊是在北京大学第三医院（廊坊离北京比较近），但想转到石家庄附近，方便家里人照顾。

我爸单位在石家庄，常年出差，我妈刚退休，因为我姥爷的事一直在石家庄和廊坊两边跑，我没有舅舅，两个姨妈，一个在国外，一个在上海，都不太方便回来，只能我妈照顾着，所以想把我姥爷接到身边来，我姥没得早，姥爷也一直没再婚，自己独居，现在这状况肯定是不行了。
听崩溃的，我毕业之后都没怎么回去陪姥爷，一下子就变这样，希望有好心人能给点意见吧，谢谢了。

红尘

als目前没有有效治疗办法  轮椅及呼吸机可以访问http://www.621als.com  加入QQ群516265539学习护理

拥抱太阳

老乡啊，我老家也是石家庄的。
轮椅的话，肯定是渐冻人专用的安维轮椅啊，但轮椅其实只适合早期的渐冻症患者，对于中晚期来说，他们绝大部分时间都是卧床，所以轮椅这东西还是看家庭条件吧，有能力就买，条件一般的就没必要了，毕竟渐冻症后期还需要很大一部分支出……
设备啥的还得问专业的，我家直接买的飞利浦T100有创无创一体的，前期其实用ST那种也行，这个推荐你找惠民康恩，他们家给上门安装！你可以问下他们家工程师。vx就叫hmkegcs
药物真没啥，上海华山的参芪生肌颗粒、河北以岭的三黄增力散、参芪强力胶囊等，都有点效果，但肯定是不能说完全治病的。
因为我家的确诊也是在北医三，最开始也是在北医三看的，后来实在是来回折腾不方便，离家太远了，后来就去了以岭医院，当时也是抱着死马当活马医的态度去的，但不得不说以岭医院的肌萎缩科还是很靠谱的，周围的病友很多都是渐冻症，治疗的非常不错，我家老爷子卧床快3年了，现在右脚三个脚趾能小幅度的动了！不得不说真的比在家放心多了！有事走一会也有护士或者临床的家属帮忙照看着，真不是广告，亲身经历，河北以岭真的值得信任

贝吉塔

红尘 发表于 2021-10-11 17:11
als目前没有有效治疗办法  轮椅及呼吸机可以访问http://www.621als.com  加入QQ群516265539学习护理

好的，谢谢！

贝吉塔

拥抱太阳 发表于 2021-10-13 14:29
老乡啊，我老家也是石家庄的。
轮椅的话，肯定是渐冻人专用的安维轮椅啊，但轮椅其实只适合早期的渐冻症患 ...

谢谢！请问一下以岭医院是河北医科大学附属以岭医院吗？您有没有医院的电话啊，想要咨询一下，麻烦您了！

拥抱太阳

贝吉塔 发表于 2021-10-16 15:00
谢谢！请问一下以岭医院是河北医科大学附属以岭医院吗？您有没有医院的电话啊，想要咨询一下，麻烦您了！ ...

对，就是这个，我有他们肌萎缩科的号，微信，YLJWSK，你可以先加一下问问情况，你觉得可以再过去。