大鹏治疗护理随笔-10

bennyyao2013

器械----
器械维系着我们的生命，这一点无可质疑。像大至呼吸机，咳痰机，氧气机，吸痰机，备用电源UPS。小至一个急救球和各种套管，都不可轻视。我认为：1）首先，购买这些器械物品时，选择一个可靠稳定的供应商（像好点子）极为重要。像呼吸机，我们的确很需要有一个好的售后服务。2）要熟知器械的使用功能，善用器械，才能达到器械使用的目的。3）适应了才是适合的。
呼吸机，对我们，特别是不能脱机的气切病人，它是保命的机器。所以，在选购和使用上一定要重视。我认为要注意：1）尽量（起码第一台）要用新机。不要购买超过期限，过了保修期的二手机，最好不用无创改有创的改装机。2）选择好匹配的配件。如加湿器，呼气阀，管路，延长管，过滤器等。3）一定要调整好与病人呼吸匹配的参数。并按病人的呼吸情况变化，及时做出相应合理的修改。不要忘记开通呼吸机的报警设定。4）定时做好读卡和呼吸机及其管件的消毒。5）定期做好呼吸机性能的检测。（联系供应商或厂家）6）要有备用机和外置电池，这个很重要。
我无创时用的是瑞思迈呼吸机，气切后用的是飞利浦T100。安全起见，都是买多一台做备用机轮流使用。（每个月消毒好，用人模拟肺测试一次没问题就换机一次。有的病友好像是白天黑夜轮换使用）机器也有故障或坏了的时候，所以，对我们而言，备用机很重要。
呼吸机加上一个外置电池也不能省，起码在去医院途中或短时间停电时，和内置电池加起来最少也有5-6小时的『续航』能力。
参数方面，我一直采用AC容控模式。按体重设定潮气量。通过读卡数据显示，这几年，呼吸状态基本上还是比较稳定的。数据保持在：潮气量360左右，分钟通气量7左右，呼频18左右，呼吸比1：1、5左右，吸气压10左右，呼气压5左右。管道压力25左右。
在配件方面，比较常见的问题就是呼气阀。阀的好坏对呼吸影响很大。这在呼吸机的数据中可以看出来。起初，我买了好几个大多都不行，虽然都是正品的。后来，托亲友在美国买的基本上都好用。都是飞利浦，不知怎么会有这差别。我发现新阀用前洗泡过比较好。另外接入管路和延长管之前，装阀时务必要把里面的配件，特别是绿色胶片放好，这很关键。
也正因为比较稳定，所以气切后我痰的情况大有改善。
咳痰机，主要是设定好合适的负压。每次咳痰后的机器和吸罩，管路要做好清洗和消毒。我在用无创呼吸机那时反而用过咳痰机，自从气切后没用，也没需要用。很多病友都觉得作用很大很好用，帮助解决了吸痰器解决不了的问题，能把肺部深处的痰咳上来。不过就是价钱贵了点。
吸痰器，一般医院的吸痰压大，管硬，所以很容易吸伤。也因此有的病友怕吸痰。其实，家用的吸痰器吸力没那么大，吸痰管我们也可选择硅胶的和加长12号管，另备了一些加长14号管，能把痰吸出来就可以了。
我用的是鱼跃吸痰器，便宜耐用。吸痰管是江扬牌，还可以。值得注意的是1）吸痰时吸口腔鼻子和吸气管用的生理盐水要分开装，像医院一样，以免交叉感染。2）吸痰器的杯，吸引管要每天清洗，定期消毒。3）一定要有一台备用机。起码机坏了还有备用的不耽误吸痰。不然危险有时就这样发生的。
备用电源UPS，现在城市电网供电相对比前稳定，所以有的病友很自信，因此也把备用电源忽视了。意外往往就发生了。有时候的电网故障和自然灾害造成的停电，不是一时半刻就能恢复的。而我们靠呼吸机本身的电源是不能保证能够维持的。没电，呼吸机停了，病人就悬了。因此发生的意外的教训还少吗？！群里面大家有时都因这样事情的发生感到悲伤和惋惜。所以，要备好起码能提供电源给呼吸机和吸痰器，且持续时间较长的备用电源，才能给在因停电后的应变安排时，提供足够的时间。
我买的山特牌UPS 还不错。用了原装电池供电时间也较长。每个月放电和充电一次便可。
氧气机，也是我们经常用的。以前，我用的时间多些。开始还备有氧气瓶。但现在血氧稳定了，故只在有时不稳定和吸痰，换气切套管时用。用有创呼吸机可直接接上。
急救球，这个是我们必备的。因为便宜，所以备两个也不足为过。在换阀和延长管，或呼吸机发生故障时，作为急救的作用极为重要。是一件救命的宝器。
监控仪和监护仪。可以在病人住的房间选某个角度，装监控仪。特别是家人外出，家中只有保姆或护理员时。这不是为了监控他们的。是家人可以通过它，出门在外，也能观察了解到病人在家中动态的方法。就是在家时有时候离开房间也可以在手机上看到。这对防止病人意外发生极为重要。
气切后我用过一阶段心电监护仪。每天24T 可以直观的看到血压，血氧，心率，呼频等。但随着近年来各数据的稳定也就解除了。现在一般是换气切套管时才会用到。平常就用夹手指的简便血氧仪。
眼控仪，没有眼控仪，我就不能保持和身边的人，或跟外界保持沟通和联系。『没有眼控，我会憋死的』！很多用过眼控的病友都会这样说。虽然有点夸张，但也是事实。所以，眼控仪，对我们这些不能说，不能动的人，其重要性显而易见。起码可以把身体的感受和需求，所感所受表达出来。
器材，上面的这些已经耗费了很多医疗的资源，对一个普通家庭来说，是一笔不菲的付出，是一个沉重的负担。但也正是这些，才能够在治疗护理上真正地帮助到病人。除此之外，还有不少的东西需要提供，如口水机，搅拌机，护理床及垫，轮椅，护理用品。。。。。。所以，宁愿花钱去做那些效果不明显的干细胞之类的治疗，或服用那些药效不大并且昂贵的药，反而在购置器械上不肯花钱，那真是一件本末倒置的事情了。
4、 也说病因
一百多年了，对神经元病的病因，至今还是说不清道不明。尽管
科学家们提出了什么遗传说，基因说，代谢说，细胞说等等。有的病友在发病乃至确诊后也曾经苦思冥想找病因。有人说，自从打了防疫针后就发病了。有人说，拔了牙之后就发病了。也有人说，患这病的从事教育和脑力工作的很多。甚至，有人用唯心论来加以『解释』，那是前世欠下的债今生还。莫衷一是。可是，拉到的全是『嫌疑犯』，却拉不到真正的『元凶』。
如果找到了真正的病因，我们便有药可救了！可是这条路还很遥远。
我也在患病初期想过我发病的病因。从性格，爱好，职业，生活，环境，心情，境遇等去逐一排查。但也只是想想而已，没有一点警示的意义。我想，这些还是让科学家們去想吧。
其实，是不是每个人都有这个患病的基因存在呢？只是因为我们不小心引爆了它，因为某种情绪或某个事件而诱发。好像打开了潘多拉魔盒，把ALS 这个魔鬼释放了出来。所以，我们中招了。
然而，从现实上来说吧，人不要太操劳，不多愁善感，性格不太内向，逢事不老是追求完美，生活环境和人生际遇，经历及情绪不要起伏太大，应该患这病的几率会小些，这是真的。除非是遗传的或其它因素引起的没办法避免。
故此，不要再浪费时间思考这问题了，伤神！还是好好治疗养病吧，让科学家去找好了，我们等待着破解的那一天。除非你真的是闲来无事，精神气定，那想想也无所谓。
5、 心路历程
情与义
回顾五年多所走过的路，我感慨良多，悲喜交集。悲的是自己患上这个可怕的病，并因此连累了家人。喜的是五年多来家人的不离不弃，风雨同舟。陪伴着我，患难与共。她们为我放弃了一切，特别是依人。每当看着她为我的治疗奔走和焦虑时，每当我发烧时或病情变坏，她那种昼夜难安的忧虑和担心时，每当因我为病情的变化而担忧压抑，她那种对我的体贴和安慰时，每当我看到她在护理上的细致，坚持和用心时，为了照顾我，牺牲了自由和社交。每天周而复始地做着枯燥无味和辛苦的护理工作，情义当头，无怨无悔。我都很感动，也很感恩。但却伴随着一种心酸和内疚的情感交织，因为我觉得欠她的太多了。她超脱了『夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞』的魔咒。只恨我自己无以回报了。
遇上她，是我一生的幸运！
亲友的关爱是我们跟疾病斗争的最好武器。然而，说真的，我是真不愿意让他们看到我现在这模样，不如让他们记住往日我与他们相聚的快乐时光的同时，也记住我曾经的美好。所以，当有的亲友要来探访时，我除了万分感谢后就是婉拒。說来真是可笑和自私了。
生与死
为什么我会患上这样的病？！我曾经千万次的问自己。但没有答案。健康的活着是一件多么美好的事情啊！但是我们却被推上了死亡的快车。
在医院的监护室，我看过隔壁床的病人抢救时，在生死边缘挣扎的那一刻，深刻体会着生与死的真谛。求生是人的本能，死是人的依归。本带着对生的热望，卻受着死亡的协迫。虽然要坚强，但在疾病的折磨和煎熬下，有时候强人也有软弱的时候。有想放弃治疗的，虽然令人难以接受。有人提出安乐死的，虽然这在中国还不可能，路还长着。有时在群里看到有病友失却治疗，或发生意外而离世，真的很哀伤。但看到有晚期的病友走时，我反而为他的解脱而祝福，以前不是这样的。可能你会说我冷漠无情。但我是有了这种体会，才产生了这种情感的变化的。
人都畏惧死亡，病久使人变得自私。依人也这么说我，我不得不承认。有时候，你是多么希望经常守护你的人，朝夕相处的陪伴着你。担心着他一旦离你而去，『那个时刻』会跟着到來。说来真是悲情。但你又不能因为你的自私而占用人家的幸福，这种自相矛盾的心态连自己都不能原谅。
我们始终有走到『那一天』的时候，但我只希望不要太痛苦就行。我跟依人说，医学上都说ALS患者存活期最多是五年，我已经五年多了。现在多活一天就是赚到的。死也无憾了。听从老天的召唤吧。故此，积极的人生和乐观的态度还是应该有的。我祝福病友们在不久的将来能够『解冻』。等待，便有希望。很感谢群里爱心满满的志愿者和用心陪护，守望着病友的好家属，辛苦了！也感谢老病友长期以来对我地关心和帮助。
未来之路
写到这里，言犹未尽。下午刚好医生来换尿管。可是一个多小时怎么也插不进，这种情况上个月已经有不好的迹象了，近期膀胱出了问题，毕竟插了三年多的尿管了。虽然做足了功夫，但膀胱的萎缩和痉挛，尿道的感染有时也在所难免。令人难受。晚上十一点，医生来了，进行了膀胱造瘘，身上又多开了一个孔。痛苦有时候是一种无奈。不论你怎么想和躲，该来的终归要来。
『风欲停而树不止』。
未来，不知道还有什么样的症状发生，也不知道会是什么样的结局。但总是要顽强地去面对。
既然现实已是没法改变，那就直面现实吧，走向无畏和无怨无悔的人生。跑完最后的这段路，虽然非常艰辛。
愿大家共勉之。加油吧，朋友！

《完》

≧亚亚≦

细致入微，十分难得       万分辛苦，精神可赞，感谢感谢

bennyyao2013

多谢你一直以来的点评和宝贵意见。文章多有瑕疵，请多多包涵。thank you！

达舒sdg

大鹏，含泪看完系列作品，字里行间充满了艰辛，能给病友提供这么好的的经验，非常感动，你的情况非常残酷，多亏依人能帮你减轻了许多病痛折磨，体现了夫妻之间的深厚感情，也算是今生的福气，想来也足矣，你那帅哥形象时常浮现在我脑海里。

bennyyao2013

达舒兄，多谢点评！只是想把患病的经历和一些粗浅的见解跟大家分享一下，看看能否在彼此交流中得到些启发而已。至于该病的残酷性，我想经受过才有真正的感受。但无论如何，还是要乐观和坚强地面对。

红山茶

大鹏哥实力表白依人姐，疾病无情，但阻挡不了你俩秀恩爱，祝继续幸福

小纯洁

鹏哥鸟姐，祝福你们

达舒sdg

长期插尿管,压迫尿道硬化最终无法操作,尿瘘必然,也好一次到位不在受痛苦,我有过经历,感受颇深,不过要每天膀胱冲洗,依人受累了!

bennyyao2013

但应对感染和塞管是个问题。我已经吊滴了十一天消炎药。坐都没办法。出血和结石也很头疼。折腾了一个月。后天换管都怕又发烧。插尿管当时我就意识到会在这问题上终结。

bennyyao2013

红山茶 发表于 2019-9-5 11:17
大鹏哥实力表白依人姐，疾病无情，但阻挡不了你俩秀恩爱，祝继续幸福

山茶说笑了。什么时候了，现在还秀什么恩爱呀。不过还是多谢你的祝福，哈哈！

bennyyao2013

小纯洁 发表于 2019-9-5 11:24
鹏哥鸟姐，祝福你们

又见旺财

bennyyao2013

达舒sdg 发表于 2019-9-4 15:44
大鹏，含泪看完系列作品，字里行间充满了艰辛，能给病友提供这么好的的经验，非常感动，你的情况非常残酷， ...

舒兄，我是依人，大鵬現今仍然很帥气^.^。謝謝你這麼有耐性看他的文章。

达舒sdg

依人，每天有帅哥陪着，很幸福的，所以有动力才能把大鹏伺候的如此精心，且行且珍惜，
大鹏，坚强，坚韧，坚持，小两口恩爱如故，幸福依旧。谢谢大鸟和小鸟。

达舒sdg

bennyyao2013 发表于 2019-9-5 18:10
但应对感染和塞管是个问题。我已经吊滴了十一天消炎药。坐都没办法。出血和结石也很头疼。折腾了一个月。后 ...

那是膀胱结石了，抗感染是重点，换瘘管要比换尿管痛苦少些，无奈，此时也只有忍受别无选择了。

一宠到底

细致入微 感谢好贴！