商慧芳教授团队参加“世界渐冻人日”患者关爱活动及全国肌萎缩侧索硬化协作 ...

晨雾

为了唤起公众对罕见病-肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的重视，国际ALS/MND联盟将每年的6月21日，定为“世界渐冻人日”。
6月21日，由中华医学会神经病学分会ALS协作组主办的“以爱之名，温暖人生”世界渐冻人日患者关爱活动在成都举办，活动邀请了8位国内知名ALS专家、中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、60余名ALS患者及家属参加。关爱活动以患者讲座及专家义诊的形式开展，邀请了中华医学会神经病学分会主任委员、ALS协作组组长、北京协和医院崔丽英教授，ALS协作组副组长、中国人民解放军总医院黄旭升教授，ALS协作组副组长、四川大学华西医院商慧芳教授，首都医科大学附属宣武医院李存江教授，中山医科大学附属第一医院姚晓黎教授，中国人民解放军总医院第八医学中心魏东宁教授，四川大学华西医院陈雪平副教授，北京协和医院杨洵哲副教授等国内知名ALS专家参与。




商慧芳教授开场致辞，欢迎到场的专家及ALS病友和家属。北京协和医院崔丽英教授致辞，简要总结了国内外ALS研究的最新进展及政府对ALS患者的支持政策，鼓舞了患者及家属坚强抗冻的信心。中国医师协会全科与继教部王振华副主任表示，中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目自2005年立项以来，累计救助ALS患者4200余名，今后将继续为渐冻人患者提供帮扶。

[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]北京协和医院 崔丽英教授

[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲中国医师协会全科与继教部 王振华副主任

[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]四川大学华西医院 商慧芳教授

患者讲座中，陈雪平副教授对ALS的疾病表现、诊断流程、鉴别诊断等进行了深入浅出的讲解，让公众更好的了解ALS。杨洵哲副教授介绍了不同阶段ALS患者的综合治疗，帮助医生、患者和家属共同制定适宜的治疗策略。华西医院神经内科梁燕护士长分享了ALS的护理知识，如营养管理，呼吸机选择，压疮预防，便秘处理等，实用的家庭护理窍门让患者及家属受益匪浅。


8位知名专家为60余名ALS患者和家属一对一的义诊，就疾病诊断、新药治疗、护理、遗传、并发症的处理等问题进行详细的答疑，受到了患者和家属的广泛好评。

[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲义诊专家集体照

义诊精彩瞬间


6月22日，全国ALS协作组2019年学术年会在成都召开。此次会议是国内ALS临床科研领域一年一度的最大规模，最高水平的学术会议，设有4个专题发言，2个疑难病案讨论，8场论文发言及12个壁报交流，境内外数十名ALS领域的专家到会讲学及200余名神经内科医师参会交流。商慧芳教授团队共10余名医生参加学术年会。




大会开幕式由商慧芳教授主持，商教授对到场的嘉宾、协作组委员及与会同道表示诚挚的欢迎，欢迎大家来到美丽的“天府之国”成都参会交流。




中华医学会神经病学分会主任委员，ALS协作组组长，北京协和医院崔丽英教授致开幕词，欢迎各位同道参会。崔教授介绍了ALS协作组的发展历程，自04年协作组成立以来，15年间协作组队伍不断发展壮大，国际、国内交流合作日益增多，我国ALS领域的研究水平和学术地位不断提升，取得了丰硕的成果。协作组将在中华医学会神经病学分会的指导与支持下，加强人才队伍建设，促进科研交流合作，推动ALS的规范化诊疗，共谋学科发展。最后崔教授表达了对本次盛会的美好祝愿，祝大会取得圆满成功。


ALS年会学术专题报道


来自英国牛津大学的Kevin Talbot教授进行了题为《Amyotrophic lateral sclerosis in the era of precision medicine》的专题报告。Kevin教授介绍了ALS的病理生理机制、临床表现、多学科团队诊疗、基因治疗进展等。Kevin教授提到，目前对于脊肌萎缩症的基因治疗已批准上市，这为ALS的基因治疗研究带来了曙光，但ALS的发病机制复杂，致病基因较多，基因治疗研究仍有巨大的挑战，目前ALS基因治疗研究主要聚焦在C9orf72和SOD1基因。Kevin教授进一步强调了ALS早期诊断的价值，未来ALS的精准诊断和精准治疗是重要的研究方向。


中华医学会神经病学分会主任委员，ALS协作组组长，北京协和医院崔丽英教授进行了题为《丁苯酞治疗肌萎缩侧索硬化探索性研究》的专题报告。该研究共纳入来自国内19家参与单位的313例ALS患者（华西医院有21例患者参与了本研究），探索丁苯酞（一种线粒体保护剂）治疗早期ALS的疗效，向参会同道展示了ALS协作组为攻克疾病所做的不懈努力。


中华医学会神经病学分会神经病理学组组长、首都医科大学宣武医院卢德宏教授带来的专题报告是《肌萎缩侧索硬化症的病理学》。卢教授以ALS病理研究的历史为引，从经典病理学到化学病理学，结合大体标本照片和病理切片，介绍了ALS从肉眼宏观改变到微观镜下表现的特点，结合最新的TDP-43基因突变等ALS分子机制的研究，提出ALS不只是运动神经元受累的疾病，而是一类涉及多种病理改变的、复杂的多系统神经胶质蛋白病，并呼吁临床神经病学家与病理学家开展合作，加强尸检动员，共同推动我国ALS病理学研究的发展。


商慧芳教授作了题为《ALS影像学研究进展》的专题报告。商教授介绍了运用不同定性、定量MRI技术时ALS的影像学表现及研究进展，同时结合团队的研究成果。商教授表示，未来有望联合多种影像学技术深入探究ALS的发病机制，监测疾病进展，评估治疗效果和判断预后等，推动ALS影像学研究的进展。


论文交流专题包含8篇发言，其中商教授团队的曹蓓医师带来讲题《神经生理指数与肌萎缩侧索硬化生存的相关分析》，神经生理指数作为一项重要的电生理指标，可用于辅助判断ALS患者的预后，具有重要的临床应用价值。




此次会议共设置4组共12个壁报交流，商教授担任B组主持人，团队陈雪平副教授和魏倩倩医师分别进行壁报交流。壁报交流环节，现场专家同道积极踊跃提问，为我们的研究提出宝贵的意见和建议。



四川大学华西医院神经内科ALS专病团队自2006年成立以来，在商慧芳教授的带领下，积极开展多学科合作，提升ALS的诊疗、护理水平，目前已登记ALS患者超过3000例。我们希望借助“世界渐冻人日”的患教义诊活动，提高大众对ALS的认知，增强患者的规范治疗意识。同时，在ALS协作组及华西医院的指导下，团队将一如既往地致力于ALS的疾病研究，向更多的患者及家庭提供帮助，为攻克ALS贡献华西力量。

[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲大会合影

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