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运动神经元病互助家园

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[心态调节] 发病历程

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-11-1 21:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-2 19:38:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我2002年外伤导致右大拇指和食指筋断了,当时接回去了,所以右手食指和拇指较无力,像一般的拧不开矿泉水瓶,但是写字和其他正常,时间到了2011年的时候,和朋友打台球就会经常瞄准,但是打偏,冬天的时候右手握筷子就不灵活,扣扣子也费力,但是夏天没有这种情况,到了2014年,和朋友打牌就不好抓牌了,同时写字也有点不听使唤,虎口处出现凹陷,2016年双手开始无力明显,拎铁锤容易掉,但是拿筷子吃饭,夏天正常,冬天需要热水泡手后才可以,此时我开始正式去医院检查,查血常规,肿瘤物,甲状腺,颈椎,腰椎,等,最后做了肌电图,肌电图显示双上肢神经源性损害,双手胳膊肉跳,医生在病历上写运动神经元病?肌萎缩侧索硬化?当时只是开了辅酶Q10,甲钴胺,维生素!2017出现右腿不自主内翻,走路出现跛狀,于是去做理疗,4次后右脚无力,内翻现象明显好些,但是双手无力加重,大小鱼际萎缩加重,肩膀萎缩开始,于是去广州一院就诊,诊断为ALS,同时做和基因检测,未发现问题,开了利鲁唑,甲钴胺,丁苯酞。现在在注射依达拉奉,第三个阶段,刚开始注射依达拉奉时双腿晚上抽筋现象后就没有出现了。同时走路也叫之前有力,只是双手无力现象和萎缩没有改善!到目前为止还可以正常上班!
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    发表于 2018-11-3 16:55:47 来自手机 | 显示全部楼层
    我产后没注意保养没有人照顾伤了神经

    点评

    是剖腹产吗  详情 回复 发表于 2018-11-3 17:14
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 08:34
  • 签到天数: 882 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2018-11-3 17:14:06 | 显示全部楼层
    美丽 发表于 2018-11-3 16:55
    我产后没注意保养没有人照顾伤了神经

    是剖腹产吗
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    发表于 2018-11-3 18:45:12 来自手机 | 显示全部楼层
    是顺产的后来月子劳累之后自己带孩子做家务又压抑情绪
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    发表于 2018-11-3 18:46:28 来自手机 | 显示全部楼层
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    发表于 2018-11-3 18:52:40 来自手机 | 显示全部楼层
    延髓起病的肌电图前期测不出吗,为什么我一直测不出呢
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    开心
    2018-11-1 21:55
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-11-8 21:00:34 来自手机 | 显示全部楼层
    现在不会容易摔跤了!
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    发表于 2018-12-25 20:47:28 | 显示全部楼层
    楼主2014年有症状到现在4年还能上班,真的是发展的很慢了
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    开心
    2018-11-1 21:55
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-12-25 22:36:01 来自手机 | 显示全部楼层
    上个月按照中山一院教授注射依达拉奉疗程,只是进行到第三个月,现在买不到药了!停止注射了!
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-22 10:30
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-3-22 10:41:16 | 显示全部楼层
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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