欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

运动神经元病互助家园

查看: 4460|回复: 9

[经验经历] 关于“我的病”

[复制链接]
  • TA的每日心情
    慵懒
    2018-7-21 15:00
  • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-9-20 15:02:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
           关于我的病的名字,于普通人来说,知之者不多。如果不是2014年那场冰桶挑战活动,恐怕知道的人更是寥寥。即使是那次活动过后,真正了解的“渐冻人”依然不多,像东方卫视的笑傲江湖节目中曾经有一位肌无力康复者上台表演并在表演结束后述说自己得病和康复的过程,台下评委冯小刚就将其称之为“渐冻人”,殊不知“渐冻人”目前仅指肌萎缩侧索硬化,是无法治愈的绝症。当然,在此并不是指责冯小刚先生,而是说像冯先生这样的社会精英尚且不是十分清楚,何况我们这些普通人。生病以后,亲朋好友每次碰到我,都会问一些我的近况。如果从病征或者病感方面,我应该是最权威的,所以我一般回答较为具体;但是一旦从病理和发病原因来说,我是不知道的,因此有些问我怎么搞的,我只能说不知道,或者干脆笑笑不语,科学家尚不知,我如何得知。
    我发病已经6年了,确诊四载大半,失业也已三年有余。从当初的活蹦乱跳,到如今的四肢凋零;从当初的青葱少年,到如今的轮椅病号;从当初的激情梦想,到如今的活着就好......  虽然唏嘘不已,但时过境迁,我也已坦然接受。温水煮青蛙,时间会让你屈服,没有过不去的坎,没有低不下的头,当然有治不好的病。
    关于治疗,虽说我的病是医学绝症,但世事没有绝对。于是一些患者或家属不肯引颈受戮,这是一种不服输不甘于此的精神,这种精神值得褒扬。因此,各种民间“秘方”、“土方”、“偏方”、“神经修复疗法”纷至沓来的时候,人们失去了抵抗力,这些方法让人应接不暇的同时更有形而上的神秘力量也声称可以驱疾救人,这些花钱不消灾的法子,我只想问候想这些法子人——我去年买了个表。骚瑞,请原谅我的素质。这样的谩骂于“想法子的人”于己都没有好处,所以我选择沉默的跟帖——此方无效,请选择权威医院医生的建议,借此警醒同难者。前人说得好:治病三分治,七分靠养。既然三分治已经去其二、三了,那这七分养我们就需要着重把握了,把握的好,总分依然能及格。这是我关于治疗的想法。
    态度决定一切,我很欣赏前中国国足主教练米卢先生曾说过的这句话。不管我们跑的多么顺利,爬的多么艰难,亦或活得多么狼狈,一份好的态度会让我们活得更加充实,更加有趣,也会有些许的轻松。不以物喜,不以病悲,无奈可以欢乐,无病亦有苦痛。

    t01daff34be65123e16.jpg
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2022-2-12 16:21
  • 签到天数: 1445 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-9-20 20:06:16 | 显示全部楼层
    加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-9-20 20:45:41 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-18 16:23
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-20 21:19:25 来自手机 | 显示全部楼层
    写的真好!一起加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-28 15:36
  • 签到天数: 1690 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2017-9-21 08:04:27 | 显示全部楼层
    Good!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-1 09:16
  • 签到天数: 225 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-9-21 10:06:27 | 显示全部楼层
    一起加油吧

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-17 09:12
  • 签到天数: 1228 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-9-21 11:31:14 | 显示全部楼层
    喜欢
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-16 06:27
  • 签到天数: 1512 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2017-9-21 15:45:21 来自手机 | 显示全部楼层
    加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-9-22 11:30:47 | 显示全部楼层
    有文采
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-10-15 22:18
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-11 11:30:22 来自手机 | 显示全部楼层
    加油!我妈妈也昨天刚确诊als,我最近一直在看大家的文章,感谢大家发帖给了这么多宝贵经验,我自己一个人的时候哭,看到妈妈就每天给她说开心的事情,我们一起加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 沪ICP备17035450号-2

    GMT+8, 2024-12-22 01:24 , Processed in 0.187488 second(s), 51 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表