学习资料：李晓光肌萎缩侧索硬化疾病问答实录20161115

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肌萎缩侧索硬化疾病问答实录20161115

全网发布：2016-11-16 08:34 发表者：李晓光 181人已访问

问：我患als2年，去年4月份确诊，分型痉挛性截瘫，5月份测ALSFRSR评分为33分，FVC没测，我的问题是熊药从去年四月底一直在吃，我现在还需要在吃吗？还有，最近小便异常，als会引起尿失禁吗？还是巴氯芬的副作用？

答：应该继续服用。28分以上，病程少于五年，使用呼吸机少于20小时，未气管切开者均建议继续服用。有少数als患者有尿失禁。

问：力如太是降底或者说中和谷氨酸浓度的。那么在服用力如太时，有没有必要和手段先检测一下自身的谷氨酸浓度是否高？

答：有这样的研究。很有必要。但通常做腰穿查脑脊液，临床不适用。

问：目前国内干细胞移植对运动神经元病有作用吗，是釆用自体的，还是釆用其他的，谢谢

答：目前任何形式的干细胞治疗均无用。

问：我家人患ALS3年多，分型为延髓型，没有测ALSFRSR和FVC一年了，现已气切2个月，我的问题是气切管不换可以吗？如果要换，多久换？

答：气切管分金属管和PVC材料的，金属管时间可以长些，比较贵，PVC能够使用的短些。使用具体时间和护理质量及要求有关系。

问：发病两年，回来测了fvc95，这两天哭了两次，请问你病人哭也是病发展的过程吗

答：在ALS这种残酷疾病面前，不哭的人很少，但长期哭的人不多。ALS是一种打击，而人类的承受和自我保护能力也很强大。但如果强哭，强笑可能有延髓受累。

问：您给其他病友回复说力如太要单独服。我自确诊3年多，每天10点-10点，力如太，辅酶QQ10，WE,B1，B12，安坦一齐服。也没有出现什么过敏不适现象。请问：这样服可以吗？还是一定要单独服？

答：必须单独服用力如太，因为力如太的吸收度较低，易受其他药物及脂肪类食物的影响。药物代谢有竞争性吸收，力如太吸收争不过其他物质。

问：给患者戴呼吸机，潮气量参数调多少好啊？一般IPAP最大吸气压力调多少好？最小吸气压力调多少？EPAP呼气压力调多少好？售后建议潮气量是体重的5～8倍，IPAP最大压力值10～12,最小值7～9，EPAP4.0为什么患者戴上适得其反神志不清？是不是应接氧啊？

答：读卡，软件自动调试，一键搞定。个人呼吸功能的损害差别很大，一个推荐的参数不会适合所有人。也可请售后现场调试。

问：我是今年一月份确诊的。上次九月份去您那里复查，f vc是120。功能评分是39。我的问题是。最近一个月，强笑的厉害。是不是病情发展严重了。强笑的症状会持续下去吗？ 答：去好大夫在线评一下是否有延髓麻痹，结合情绪评分，必要时可用来士普，欣百达等药物控制。

问：我母亲患ALS5年，最近一次评分33分，没检查FVC。经常强笑，您说吃来士普，但是一片会失眠恶心，所以改吃半片，不会失眠恶心，想问下能用百适可代替吗？

答：半片吃几天耐受了可以加成一粒，标准量，有些患者吃两粒都可。

问：请问ALS病人用浴盆泡澡出现晕倒是什么原因？

答：晕倒通常是脑灌注不足，但和ALS没有直接关系。应该是泡的时间太长了，水温太高？

问：ALS病人为何不能泡澡啊？

答：不是ALS病人不能泡澡，是不能泡的时间太长了，水温太高了，瘫痪的肢体因为肌肉萎缩失去张力，静脉回流也受影响，站立后血液回流跟不上，脑的血供就难以保证。也要考虑病人体质能不能承受得住，ALS是消耗性疾病，泡澡本身要消耗大量能量。

妈妈加油苏州

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