这个病不能劳累

cainiao

这个病不能劳累
我是2012年8月底确诊为运动神经元病的，具体类型为进行性延髓麻痹。这种类型手脚有力，呼吸，吞咽不好。确诊快4年了，我总结了一下，我的病情一如那轮落日的红火球，下降不可阻挡，这种过程是平稳的，不可逆转的。我病情跳跃式，悬崖式下降，对应以下几件事:
1，2013年5月初，厦(门)一漳(州)跨海大桥通车，行人那天可以桥上走。我和爸爸爸妈妈大太阳下走了整个桥，又走回来。第二天，我就恶心，呕吐(不是中暑)住进了厦门中山医院消化内科。住了约10天院，也没说清楚到底怎么回事，恶心，呕吐慢慢好了。但从那以后，我感觉体质下了个大台阶，体力大不如前，再也恢复不起来。
2，2013年5月底，我和老婆到鼓浪屿玩了一整天，我登上了日光岩，并海边玩了很久，比较累。第二天，我同样因为恶心，呕吐住进了厦门中山医院消化内科。住了约10天，恶心，呕吐慢慢好了。考虑到以后胃造瘘迟早要做的，且我当时咀嚼，吞咽都开始有问题了，吃顿饭要个把小时，我这次住院顺便做了胃造瘘。从此，我不再经口进过食物。
3，2013年8月，我从厦门到福州玩了一天，我爬上了鼓山。当晚，我就感到恶心，呕吐。有了前两次恶心，呕吐住院的经历，我回来好好休息，没有去医院，我晚上睡觉戴呼吸机，意外发现，戴呼吸机睡觉比不戴舒服。从此，我戴上了呼吸机。

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shui

我也有过这样的体会 累了身体会明显下降！

≧亚亚≦

肌肉耐力受损难修复

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