我确诊三年的心得

cainiao

  我确诊三年的心得

    我是2012年8月底确诊运动神经元病的，具体类型是进行性延髓麻痹pbp，这是运动神经元病进展最快的一种类型，比als快。我确诊3年多了，3年来，发展是硬道理，没有奇迹发生。现在的状态，呼吸fvc49.8%，在家里戴呼吸机，出门不戴，呼吸难受，但可耐受。完全吃不下饭，喝不下水，胃造瘘。可自理，可单独一个人出门(pbp手脚好的，不同于als)。说话不清，老婆可以听得懂，别人听不懂。我总结了一下这3年，得到如下几条
   1、我确诊后马上吃力如太，吃了一年。因为我确诊后9个月吃不下饭，不得不胃造瘘，11个月憋，不得不用呼吸机。这个时间是相当短的，所以我认为那个药对我没用，吃了一年了不再吃了。现在什么药也没有吃。
   2、我是确诊后9个月胃造瘘的。术前，我吃一顿饭要一个小时以上，不是手没力，饭送不进嘴。也不是咀嚼无力。而是食物在口腔里，喉咙下不去。我的体重每半个月测一次，在持续下降，我知道，这个势头我不阻止，会很快没命的，所以我虽然觉得时间太短，不心甘，但还是去医院做了胃造瘘。胃造瘘后，我马上阻止了那个体重持续下降的势头，体重略有上升。真是太好了！胃造瘘2年多，我每天5顿，每顿约500毫升。那些食物的量，要我经口吃，打死也吃不下去的。后来，我又知道，有些病友会呛。我当时不呛，只是食物喉咙里下不去。呛是很严重的事，一定要想办法避免。呛会将食物和水呛进气管和肺。频繁的呛会引起吸入性肺炎。肺炎是这个病的第一大杀手。我的亲身经历，没胃造瘘，我坟头草好深了。
   3、我确诊11个月后呼吸开始出现问题，在地下商场或公交车上觉得憋气，于是买了呼吸机。我开始用呼吸机时的fvc好像是78%左右，开始每天用1，2个小时，时间随着呼吸功能的下降慢慢延长。现在用呼吸机2年了，在家就戴呼吸机，睡觉必戴，不戴会憋，躺不下，睡不着。我现在不戴呼吸机会难受的，戴了就不难受了，所以我在家里都戴，一天约20小时。现阶段我可以不戴呼吸机出门，呼吸难受，但可耐受。呼吸机不会治病，不会使病情逆转，但可以切实减轻病人的痛苦。人的呼吸能力，睡眠时比醒时低，所以若呼吸很不好时，人的睡眠会很浅的，严重会睡觉不了的，那是很痛苦的。我有一个厦门认识的病友，去世前呼吸不好，又不用呼吸机，又不能躺下睡觉，就那样坐了5天5夜。早用呼吸机，意义在于，呼吸机不是一个拿来就可用的机器，需要人机适应，需要熟悉呼吸机使用。那可不是一拿来就能用的那么简单！以我的经历，我刚用呼吸机也有很多问题的，但我不急，我知道我的呼吸还可以的，我有时间来解决那些问题的。有些病友呼吸很差很差了，呼吸机又不适应，不能用，那是很惨的，很痛苦的。所以我说呼吸机要早用，有问题早解决，早适应呼吸机。
   4、得了运动神经元病，确诊很重要，一定要正规医院确诊。如果确诊了，就安心呆家里，不要折腾，不要找神医，不要乱花钱。日本的运动神经元病人生存期比我们长，原因很重要的一点，他们一确诊就考虑呼吸机，胃造瘘，而不是找神医到处看。运动神经元病人，最后肺变差，呼吸衰竭，这个神仙都没办法的。但实际情况是，我国的病人不是如此。我知道很多病友，去世前没胃造瘘或鼻饲解决吃饭喝水问题，没买呼吸机，或买了呼吸机基本没用。那是很不应该的。

备注:该帖子约写于2015年8月。

天元七星

伟大，了不起！

我最爱的人

谢谢您的总结

wx_XzZ3TW3l

谢谢您的总结。