如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快

渐渐感冻

特效药无医保，救助组织乏力，专家呼吁——渐冻人“冻”着，别让他们心也寒
　　

□本刊记者 苏珊
　　近期，从美国传来的“冰桶挑战”公益活动在全球引起了强烈反响，这个活动也让大家关注到一个陌生的群体：“渐冻人”。据资料显示，中国目前有超过20万渐冻人，他们目前的治疗状况如何？在救助渐冻人方面又面临哪些挑战和困难？记者对此采访了相关专家。
　　“渐冻症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死，逐渐导致患者行动受限，最后致残、致死。因此，患者又被形象地称为“渐冻人”。
　　济南军区总医院神经内科主任曹秉振告诉记者，“渐冻症”发病的早期表现并不典型，确诊也较为困难。这种病早期诊断很难，起病比较隐蔽。大多数人
我国渐冻人20万，致病因素尚不明确
早期症状为一只手的小肌肉有萎缩，通过一种电生理的技术——肌电图可以进行早期诊断。当然同时要和别的病鉴别开来，比如与颈椎病和尺神经的病变进行鉴别。
　　数据显示，中国目前约有20万“渐冻人”。遗憾的是，这种病目前致病因素不明，也没有根治的方法。曹秉振指出，目前只能通过用药等方式延缓患者痛苦。
我国渐冻症特效药不在医保范围内
　　“现在这个病还没有特效治疗，唯一在国际上有一种药叫利鲁唑，它可以延缓病程。早期应用可以延缓从病重到使用呼吸机的时间。而且近年ALS患者的生存期在延长。但是现在尚缺少国内渐冻症的流行病学调查，我们到底有多少患者，我们的疾病发生率跟别的国家是否一样，这些都需要有牵头者来做一个专门的调查研究。”专家说。
　　除了缺乏相关流行病学研究之外，目前国内在救助渐冻人方面与国外也存在明显差距。例如针对渐冻症唯一的特异性药物“利鲁唑”不在医保行列，且价格昂贵，病人每个月用药需花费4000元以上，许多病人无法承担。
　　“中国人服过这种药的根据我们的调查只有23％，这种药在其他国家是医保覆盖或政府出钱的，这方面跟国外差的很多；还有例如心理治疗，其实很多患者一旦确诊后就有抑郁症，我们病人接受过情绪和心理辅导的只占8.6％；而在支持疗法当中，比如说呼吸机的辅助、营养支持、国外在吸痰器、辅助和提高病人生活质量的轮椅车和电脑设备等都比较完善，这方面我们也有薄弱。”曹秉振说。
救助渐冻人专业机构全国只有一家
　　对此，中国医师协会副秘书长袁亚明曾呼吁，国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保，能从体制上改善渐冻人群体的生活质量。“我们和专家都在呼吁，希望政府能把（渐冻人治疗药物）列入医保，因为这部分人太困难了。得这种病的人，大部分都是偏远地区的，生活很困难。如果国家真的把此药列入医保，对他们来说就是福音，药物至少能维持他们一段生存的时间。”
　　近年来，国内逐渐涌现出关注、救助“渐冻人”的公益组织。然而，苦于缺乏公募权等因素，其社会影响力有限。“融化渐冻的心”项目是中国唯一的渐冻人救助专业机构，其工作人员接受采访时曾介绍，借着“冰桶挑战”的东风，它们也开辟了新渠道与民间资源接轨。
　　“我们是没有公募权的，以往只能（被动）接受爱心企业的定向资助，正因为这个原因，我们和红十字会联合办了一个针对渐冻人的专项公募账号，希望借此方便爱心人士捐款。我们会把这些善款公示，从接受捐款到用途都会公示。另外，如果爱心人士愿意定向捐助，我们也会把渐冻人信息公示在网上，让他们定向资助，这方面我们会和病友取得一致，看他们是否接受这种资助。”该救助机构工作人员介绍。

如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快

2014年09月03日 02:59
来源：现代快报

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原标题：如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快

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面对独子的离世，夫妻俩感叹“对孩子来说是种解脱”

昨晨4点20分，泰州28岁“渐冻人”彭亮在历经近6年的痛苦后，离开人世。

“对孩子来说是种解脱。”面对独子的离去，彭亮的父母这样说道。在他们看来，儿子遭的罪与当下风行的冰桶挑战，完全是天上和地下。不过他们也表示，随着大家关注度的提高，希望这种罕见病能够纳入医保范围。尹有文 文/摄

刚会用呼吸机儿子却走了

“太快了，没想到这么快。”彭亮的妈妈彭秀芹还不相信儿子已经走了，“3天前还能开口说话的。”

9月1日下午，彭亮的病情突然恶化，呼吸逐渐困难，肺部的痰液无法吸出。当晚7点，彭亮被送往泰州市人民医院救治，但终因肺部衰竭，于昨晨4点20分离世。

彭亮今年28岁，2008年从泰州技师学院毕业，在工作两个多月时发现自己连10多斤的东西都抱不起来。爸爸夏文宏带他去南京、上海等多家大医院检查，开始诊断为重症肌无力，半年后经上海华山医院确诊，彭亮患的是罕见的“渐冻症”。

“肌萎缩侧索硬化，又叫运动神经元病，现在流行叫‘渐冻症’。”53岁的夏文宏为了让儿子好受些，前不久刚买来二手的呼吸机和吸痰机，8月29日才学会怎么用，没想到儿子就这么走了。

他曾想喝农药解脱

“与冰水浇在头上相比，渐冻人的痛苦若非亲历很难体会。”夏文宏说，他和妻子跟着儿子体验近6年。

从彭亮患病开始，夫妻俩的床就搬到他旁边，因为儿子浑身上下一根手指都动不了，可是每过10多分钟就要翻一次身。“一般人很难想象要受多大的苦。儿子浑身痒，需要不停地挠，我要绕着他的床不停地转。”夏文宏擦了擦眼睛说，“身体一旦不动，血液不循环就会开始疼痛。”这样的生活，夫妻俩过了近6年，每天只能休息4个多小时。

夏文宏说，“渐冻症”最折磨人的是身体非常疼痛，但神志却很清醒。彭秀芹告诉记者，之前彭亮曾向她要农药、安眠药，还说为什么没有安乐死。

6年吃过的药能用卡车拖

几年前，可能连神经科的医生都没听说过“渐冻症”，但近期流行的冰桶挑战，让大众知道了这种罕见病，“我们没遇到过第二个与我儿子病情相同的人。”夏文宏说，这种病十分罕见，除了关注的人非常少之外，所有治疗的费用均没法报销。

据夏文宏介绍，这6年儿子吃过的药可以用小卡车装。为了给儿子治病，除了花光20多万元积蓄外，还背了30多万元的债务。“如果家里有钱，儿子也不会走这么快。”夏文宏有种深深的自责。

虽然儿子走了，但夏文宏夫妇还是希望，随着大家对罕见病关注度的提高，但愿各项保障措施能够惠及更大的范围。http://img.ifeng.com/page/Logo.gif

≧亚亚≦

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小白兔乖乖

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