求助：姥爷74了，确诊渐冻症现在要怎么办？

贝吉塔

我姥爷今年74岁了，有轻微的认知障碍，记不清事，从前年开始一直腿脚不太灵便，家里没当回事，以为就是老了腿脚不太好，今年年初开始频繁摔跤，有次从楼梯上滚下来，右腿摔倒骨裂了，去医院才发现肌萎缩，不久前确诊了渐冻症。我姥爷现在不知道自己到底啥病，一是不知道该不该告诉他，二是姥爷脾气倔，要知道自己得了绝症怕他不愿意治，我在网上了解了一下渐冻症的情况，太可怕了，医生也说这病基本没得治，只能拖……
我姥爷年纪大了，高血压、糖尿病、心肌炎各种老年病一大堆，这一下子也不知道从哪开始……迷茫，只希望姥爷能多活几年，这还没享几年福，不能突然就没了啊！

有好心的前辈，能给指条明路吗？

ps：我看到有人说得提前准备呼吸机，家里有一台二手的呼吸机，不太懂，之前有亲戚家的老人用的，三四年前买的，反正不便宜，也不知道能不能用……

可乐

我老舅也是，挺突然的，之前还好好的，前两年还能跟我们喝酒侃大山呢，说倒下就倒下了，才五十多岁就得了这病，两年不到就要气切了，医生说他本人也没啥求生欲了，就等死了。我老弟苦啊，本来妈就走的早，爹在没了，真就剩自个一个人了……

贝吉塔

呼吸机说是什么……双水平？有懂的吗？

贝吉塔

可乐 发表于 2021-9-13 10:46
我老舅也是，挺突然的，之前还好好的，前两年还能跟我们喝酒侃大山呢，说倒下就倒下了，才五十多岁就得了这 ...

唉，太突然了，这病要是能治就好了

红尘

确诊了als目前尚无有效治疗办法，最有效的延长生存期办法是保持好心态，加强护理和营养补充，fvc下降到80%使用双水平无创呼吸机。至于你家亲戚使用过的呼吸机应该是治疗打鼾用的不适用这个病

贝吉塔

红尘 发表于 2021-9-14 10:18
确诊了als目前尚无有效治疗办法，最有效的延长生存期办法是保持好心态，加强护理和营养补充，fvc下降到80% ...

谢谢您的建议，我们会考虑购买专用呼吸机的。但是现在姥爷并没有太明显的症状，目前是右腿骨裂，左腿无力，胳膊还能活动，但总觉得很累，呼吸还没出现问题，我看很多人建议说提前购买，但是家里没想好，是让姥爷出院还是回家养，医院的话有点啥事能照应着点？姥爷心脏病挺严重的，不知道渐冻症会不会影响心脏病？如果在医院的话，呼吸机是不是要装在医院，还是说用医院的就行？（问题有些多，真的麻烦您了……）

//未来//

加油吧，你可以进家园群，大家经验多都能帮助你的，呼吸机该用还是得用，看看痰多不多，注意营养，多吃点肉蛋白质，防止肌肉消耗也能延缓一点的。