本帖最后由 渐冻人石头 于 2017-10-24 16:35 编辑
痛，并快乐着深秋，外面的雨下个不停，仿佛有什么哀愁一直发泄不完，窗外半绿半黄的梧桐树在雨中瑟瑟发抖却依然倔强的挺拔着身姿。
十一年前，也是这样一个季节，也是这样的鬼天气，我正在石家庄河北省三院的住院部病房里，向窗外看着正在雨中匆忙找寻的人们。他们或许同我一样，都在找寻一个答案，一个给身体和内心完整交代的答案。那是我从小到大的第一次住院，也是我第一次听到“运动神经元病”这个名词，之后我的“职业”也就由学生变成了渐冻人。
有时我在微博上会看到有人说自己多么多么冷都快被冻成渐冻人了，我时常在想这两者有什么必然的联系吗，冻一下就能体会的到渐冻人的痛苦吗？后来我从另一个角度想了想，也对，渐冻人就如同被冻僵的身体一样，失去了该有的活力，并且这种状态逐渐加重，不可逆转，逐渐蔓延，波及全身，最后的结果可想而知。经常有网友问我：“面对如此顽疾和这般生活，你是如何做到不畏痛苦如此坚强的，是如何做到在生命的时间面前如此微笑的呢？”
是啊，抛开病痛和时间的问题先不说，单单长年累月的足不出户而又什么也做不了，谁又能受得了呢？对于上班族而言，短暂的休息是件非常美妙的事，如果长时间休息可能就没那么美妙了。打个比喻，如果让你24小时一个姿势躺在床上你可受得了？躺着玩手机是享受，躺着看屋顶是受罪。如果让你吃喝拉撒睡都让人帮助你可受得了？让人端饭给你，你可能是爷，让人喂饭给你，你就是孙子了。对于那些想从我的回答里寻找生活力量的网友可能就有些失望了，因为说实话我也受不了，我也没有大家想象的那样不害怕痛苦与死亡，我也是一个有血有肉有感受的普通人。只是疾病轮到我头上了已经退无可退，只有前进。当你摔在地上无法站起的时候，哭有何用；当你需要人电话就在眼前却无法拿起的时候，急又何用；当你身上痛痒却无法抓挠，当你被子捂嘴却无法拿开时，闹又能解决什么；当睡觉不再是安逸的休息，吃饭不再是美味的享受，当每天在“挺尸”和“僵尸”的角色间来回转换时，除了默默忍受还能如何？既然无法改变，只有坦然面对，并且在伴着病痛，寻找着乐趣与快乐。
渐冻人的身体在逐渐的变差，一段时间不见就能很明显的反应在身体上。所以对于我们渐冻人，每个今天相对于未来都是最健康的一天。既然是最健康的一天，那我们还有什么理由不好好度过呢？这就如同我们每个人的每个今天相对于未来都是最年轻的一天，那又何必在一些无谓的情绪里浪费青春呢？若干时间以后，回过头来再看，当年那些烦恼悲伤的情绪和事情简直是不值一提，想想都觉得可笑，何必那样悲伤呢？我们快乐的度过当下，度过未来眼中的过去，度过未来眼中的年轻时刻，那不是很好吗？人总是在生病的时候回想健康时候的好，却很少会在健康的时候想到因不爱惜身体以后可能会生病，就像人总是在老去时回忆青春，而不懂得在青春里珍惜青春一样。
随着疾病的发展，身体会逐渐失去各项机能，这也将会迎来很多的第一次。这些第一次并没有常人想象的第一次牵手，第一次接吻，第一次做爸爸妈妈那么美好，而迎来的是第一次坐轮椅、第一次尿裤子、第一次别人帮忙刮胡子、第一次别人帮忙擦屁股、第一次别人帮助洗澡等等这种碾压自尊的事情，还有第一次误吸、第一次呼吸急促、第一次坐救护车、第一次上手术台、第一次进ICU等等这些生死边缘的事情。所以相对于第一次我更喜欢最后一次的美好，最后一次自己出行去想去的地方，最后一次大快朵颐的吃自己想吃的食物，最后一次奔跑最后一次骑自行车感受空气的流动，最后一次出门看着美丽的世界，最后一次拥抱自由做想做的事。对于我们，身体的变幻莫测，谁又知道哪一次将会变成最后一次，所以我们只有将每一次都当成最后一次去感受。能睡的时候就享受能睡的酣畅，能走的时候就感受能走的自由，能坐的时候就体验坐着玩的乐趣，莫要去反着想，不能了怎么办，那样，将会陷入无尽的忧愁。即便身体健康也是如此，做事情不要留有遗憾，能做的时候便去做，不要说等以后再有机会了再怎样，说不定错过了便是永远。花开堪折直须折，莫待无花空折枝。
从我发病后我就成了医院的常客。医院是一个谁也不愿去，而又是个得了病不得不去的地方。人山人海的医院里，人们脸上的表情几乎如出一辙，没有欢呼雀跃，神采奕奕，都紧锁眉头，表情凝重，一副苦大仇深的模样。而我每次出了医院，路过广场，看着活力的青年，嬉戏的孩子，亲密的情侣，悠闲的老人，就感觉简直是两个完全不同的世界。我每次去医院也都心情沉重，不管是看病还是只为开个证明，医院沉寂的气氛和浓烈的苏打水味让人压抑。我们喜欢“一览众山小”和“茫茫东海波连天”，让人胸怀更加宽广；我们喜欢节日的喜庆和盛况的热闹，让人心情更加愉悦；我们喜欢孩子的天真无邪和爱人的亲密温暖，会让人感觉更加幸福。所以氛围和环境对一个人的心情也会有很大影响，我们应该给病人一个温馨的家庭环境。我们每个人都希望家庭和睦就是这个原因，后院起火了哪还有心情去做其他事情。
当然，这都是外因，都是客观条件，外界的刺激带来的快乐总是有限的，况且我们的大部分生活还是一个人独处，一个人思考，所以快乐更多的还是要靠自己去点亮。首先，就是我常常说的人要有事做，有喜欢的事做，有感兴趣的事做，有愿意全心投入的事做，这样才会忙在其中，乐在其中，不会去让一些不好的情绪出来撒欢。对于我们渐冻人，就更应该有一件自己乐此不疲的事情去做，这样才可以让干涸的生命有意义的继续下去，也不辜负上天给我们仅仅留下的这点清醒思维。每个人都有自己的长处和爱好，要把这些发挥到极致，找到自我价值，让自己更加自信，更加充实的度过每一天。
其次，就是要改变一下看事情的思维。我很喜欢看马未都的脱口秀节目，我有时会想，他拿出件宝贝就可能几千万，再过一辈子锦衣玉食的生活应该也够了，那他为什么还要录几千块钱酬劳的节目呢？我想了想，可能这就是他的喜好，就是为了图个乐，活的充实。这就比一些已经名利双收却依然不开心的名人们好多了。人嘛，一要有所乐趣，执着于喜欢的事情里沐浴快乐。二要懂得生活，在奋斗的同时不要忘记生活的初心，享受家庭的温暖，这样才过的舒心，过的快乐。其实不管快乐还是幸福，都是来自内心的一种感受而已。赚了多少钱，升了多大官，评了多高职称等等这些带来的快乐也只是暂时的，快乐过后，就会又继续奔命于更高的欲望当中去了，然而欲壑难平，何时才是尽头。这样，人就被生活戴上了镣铐，成了生活的奴隶，并在这无味的生活中一直奔波着，挣扎着，烦恼着。当然我所说的也并非自命清高，不食人间烟火，没有追求，只是说人应该驱除贪嗔痴心，保持一份内心的宁静，有一种知足常乐的心态，物质并不能换来真正的快乐，住三十平的房子和三百平的房子，孤独是一样的，喝三十块钱的红酒和三万块钱的红酒，忧愁是一样的。美好的生活属于那些懂得发现，懂得感恩的人，美丽的景色属于那些愿意停下来驻足欣赏的人。
愿你我都好，与快乐同在。
狗仔卡
发表于 2017-10-20 09:31:34
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
