《“渐冻人”的一天》系列——4忠实的伴侣—电脑

旱莲草 · 发表于 2010-12-13 23:11:21

四、忠实的伴侣—电脑

做完这些事，已经是9点多，护理要买菜做饭。接下来睢彧淦开始摆弄他的宝贝电脑，任劳任怨的电脑几乎是他生活的全部。护理工作最麻烦和伤脑筋的就是相互的语言沟通障碍，由于交流困难，往往把简单的事搞得异常复杂。交流中，在模糊音、表情、眼神都不起作用的情况下，只能是依靠艰难打字表达自己的意思。睢彧淦生病，经济条件困难，平常的开支都得精打细算，说到这台电脑，还凝聚着很多人的爱心，有大学同学、朋友、他的学生，他们都说睢彧淦是好样的，并一直鼓励他勇敢的走下去。

打字也并非健康人想象的那么简单。睢彧淦的手力量非常微弱，必需在他的大腿上放置一块木板摆鼠标，然后依靠护理帮忙双手捧住鼠标才能“蠢蠢欲动”的操作，并且手与鼠标的位置还要合适，因为他的“鹰爪手”只有那么几个指关节还能吃力的按得动鼠标键，手指还时不时不由自主的痉挛跳动，几分钟磨蹭出一个字，遇上口水呛咳嗽更是糟糕透顶，常常是鼠标垫子各跑一边，足够的艰难。键盘对于睢彧淦完全是多余的，他只能用鼠标点击系统提供的软键盘。

思路开阔，有灵感的时候，睢彧淦会抓住机会写文章或给病友写信，然而情况并不是都有这么好，要么天气变化身体难受，要么心绪不宁，要么反应钝塞，这时候睢彧淦要么看电子书刊和新闻，要么Fetion和QQ聊天，要么就用网络游戏来耗磨时间。

睢彧淦喜欢围棋，但也只能是棋类游戏，因为他的动作很慢，其它的游戏是心有余而力不足。睢彧淦在斗智斗勇的精彩对弈中，身体的不适和精神的痛苦，一切的一切都会在专心致志的搏杀中烟消云散。

还有身体更糟糕的时候，困顿、烦躁，这时鼠标根本无法操作，睢彧淦要么看电视，要么在电脑上看别人下围棋，他想方设法不让自己有脾气，或做“木鸡”胡思乱想。离开电脑睢彧淦还能做什么？什么也做不了！

偶尔遇着没电的日子，睢彧淦会无所适从，他让护理将书或报纸摆放好，自己慢慢体会慢慢看。

无论是操作电脑或看书，只要低头，就经常流口水，这是非常麻烦的事。因为他的嘴唇无力，控制不住口水。许多病友在网上发帖子说这种病的口水多，想寻求药物来减少口水。其实不然，因为健康人能有效控制口水不外流。

睢彧淦知道，口水对身体非常有用，不可或缺，减少会得不偿失，再说药物通常对身体有副作用，尤其是西药，搞不好就会“按下葫芦浮起瓢”。

yanyan · 发表于 2010-12-14 08:44:22

昨晚家园服务器好像一直有问题，旱莲草还是如此如期发表自己的篇章，太辛苦了
其实现代社会电脑的发明，真的给予我们患者无尽的乐趣，不出家门，也可以逛游全球，在沟通中定位自己新的人生，在学习中积累自己的抗冻智慧，在游戏中焕发自己搏杀病魔的斗志……希望新患者在此文章中悟到些，理解些，学会些……
电脑有时胜过自己的家人，请所有的家属，也让你身边的患者亲近电脑吧！

旅途中的候鸟 · 发表于 2010-12-14 11:29:25

旱莲草真的太不容易。实在辛苦您了！

菡萏尘雾 · 发表于 2010-12-15 09:40:34

旱莲草前辈，您身体状况不好，千万不要勉强自己，随性而为，量力而行。

IVS · 发表于 2011-12-9 15:51:16

现在有一种用眼睛和脖子轻微转动的视控仪我觉得对渐冻人后期手不方便动了十分好. 据说都在福祉博览会展出过的.www.atomwk.com这是他们的网站有兴趣的可以了解下

老牛 · 发表于 2011-12-10 12:29:24

没有价格表么

《“渐冻人”的一天》系列——4忠实的伴侣—电脑

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