看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总

心灵黑龙江

发病六年了，在论坛也发了一些帖子，但在群里还有很多病友和家属不了解一些病情的基本知识，在论坛里不会找一些相关知识的帖子，作为论坛版主，觉得有必要做点什么，所以萌发了做个帖子合集，让广大新病友不用东奔西跑，看完此贴能更方便，更直接的了解病情。觉得帖子使用，读后回复下，把帖子顶起来，让更多的病友看到。我的QQ7696684，家属微信395974056。以下帖子都是自己感悟，总结和经历的，不一定很专业，大咖勿喷，感谢书记，婆姐对我个人以及广大病友的无私帮助，我的帖子大部分是他们对病友的指导，我只不过是总结一下而已，同时感谢蒲公英渐冻人关爱中心提供的平台，也希望有更多的病人或家属发扬互助精神，多发帖子，交流经验，让新人少走弯路。
一是心灵抗病历程。一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士
http://www.alshome.cn/forum.php ... =29894&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

Als患者心灵的抗冻历程
http://www.alshome.cn/forum.php ... =28944&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

心灵病情描述
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19662&fromuid=9160

ALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理 http://www.alshome.cn/forum.php ... =29813&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

二是确诊后如何面对。
给新病友的一封信
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19558&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

确诊后一定别忘开诊断书
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19575&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

确诊后复诊没意义
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19569&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

对待运动神经元绝症的两种态度
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19609&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

关于运动神经元病发展快慢的思考
http://www.alshome.cn/forum.php ... =29926&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

确诊后应该知道的几件事
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19653&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

新病友必看--找肌电图科室主任做肌电图比花冤枉钱找黄牛挂专家确诊更重要
http://www.alshome.cn/forum.php ... =20671&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

不要太迷恋专家，教授
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19663&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

三是药物篇
阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒
http://www.alshome.cn/forum.php ... =28942&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园对延缓药药效的看法
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19529&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)
对各版本力如太的介绍
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19602&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)
给准备吃力如太的病友的几点善意提醒
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19649&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

对时刻关注新药开发的病友说几句。
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19646&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

渐冻人吃辅酶的益处
http://www.alshome.cn/forum.php ... =28668&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园四是设备篇。
需要设备费用
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19563&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)
如何选择渐冻人设备经销商
http://www.alshome.cn/forum.php ... =29152&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

早期病人对待辅助设备的误解的探讨
http://www.alshome.cn/forum.php ... =27392&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)
吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受
http://www.alshome.cn/forum.php ... =20862&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

病人和家属对待治疗的一个误区
http://www.alshome.cn/forum.php ... =20772&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

买二手设备的优势和缺点
http://www.alshome.cn/forum.php ... =20770&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

给买了呼吸机不愿意带或呼吸不好不买呼吸机的病友建议
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19643&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

买呼吸机的感悟
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19619&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

对购买呼吸机的建议
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19530&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

眼控知识科普
http://www.alshome.cn/forum.php ... =19536&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

我用咳痰机感受
http://www.alshome.cn/forum.php ... =20883&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

我用口水机的感受，口水机优缺点
http://www.alshome.cn/forum.php ... =21483&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

我用托比眼控仪操作电脑控制手机发朋友圈
http://www.alshome.cn/forum.php ... =27031&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

眼控配合朗读女使用视频
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(出处: 运动神经元病互助家园)

五是胃造瘘。
胃造漏知识科普
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(出处: 运动神经元病互助家园)

渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得
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(出处: 运动神经元病互助家园)

胃造漏手术后需要了解的几个问题
http://www.alshome.cn/forum.php ... =20764&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)

球囊管技术胃造漏换管心得
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(出处: 运动神经元病互助家园)


六是护理篇。危及渐冻人生命的几个因素 [作者心灵黑龙江]
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我做气切手术在重症监护室的感受及对病友的一点提醒
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渐冻人褥疮压疮的防范以及自己压疮的治疗过程
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(出处: 运动神经元病互助家园)

渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策
http://www.alshome.cn/forum.php ... =29051&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园)


渐冻人的四大怪--痰，口水，痒痒，便秘
http://www.alshome.cn/forum.php ... =27141&fromuid=9160
(出处: 运动神经元病互助家园) 生死抉择，如何选择，气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识
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运动神经元病护理重点
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(出处: 运动神经元病互助家园)

科普一下插管的知识和严重性
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(出处: 运动神经元病互助家园)

我用劲托的感悟打算买颈拖的看看
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个人购买护理床的感悟
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(出处: 运动神经元病互助家园)

渐冻人便秘怎么办及我的处理办法！
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(出处: 运动神经元病互助家园)

自己处理谈的办法
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(出处: 运动神经元病互助家园)

做个快乐渐冻人几大因素！
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(出处: 运动神经元病互助家园
七是待遇篇。 救助的那些事
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(出处: 运动神经元病互助家园)
办理残疾证程序
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(出处: 运动神经元病互助家园)

运动神经元病的慢性病待遇
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(出处: 运动神经元病互助家园)

什么情况能申请上低保（以我的城市为例）
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(出处: 运动神经元病互助家园)
遗体捐赠知识科普
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(出处: 运动神经元病互助家园)

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我也是als疾病的患者。从2014年以来一直在北医三院经樊东升教授诊治。我最大的感受就是我们是外地患者，进京看病实属不易，但有了樊教授的关照，我们每次都能得到安排。我感觉到als的患者虽是弱势群体，但社会已在关注我们。我在此对北三院樊东升教授给以感谢！同时也呼唤我们als病友，树立信心，战胜疾病！

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感谢老兄不畏劳苦，辛勤整理。进入论坛最早研读的帖子，给我们很多启发和帮助。谢谢！

心灵黑龙江

wx_XzZ3TW3l 发表于 2020-8-17 11:39
感谢老兄不畏劳苦，辛勤整理。进入论坛最早研读的帖子，给我们很多启发和帮助。谢谢！

加我微信7696684

wx_XzZ3TW3l

心灵黑龙江 发表于 2020-8-18 06:54
加我微信7696684

已加。谢谢！以后还要多方向您学习。

≧亚亚≦

辛苦了