阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒

心灵黑龙江

我是2013年发病的一位als患者，今年三十七岁，目前，胃造瘘，呼吸机，眼控仪，不能自理。为了让广大新病友更加了解药物信息，科学就医，将自己的求医问药的经历以及感悟分享给大家。希望大家共同探讨，我的qq7696684.  Als患者心灵的抗冻历程
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(出处: 运动神经元病互助家园)
心灵病情描述
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(出处: 运动神经元病互助家园)
一是我的求医问药之路。
2014年北京协和医院李晓光确诊为Als后，由于经济原因，没有服用力如太。吃的中药，藏药，针灸按摩，感觉不到什么效果。2015年，病情严重后，亲朋好友都知道了病情，就帮助打听和提供各类信息。
法国亲属帮助购买了法国本地力如太，价格 二百三欧元，福用了十八个月，听李晓光说异丁司特，熊药有效果，也开始服用。后来的Fy药也吃了，没啥感觉。
目前，我属于晚期，主要是美国辅酶Q10,鱼油，化痰药德国沐舒坦，美国泡腾片，协和医院棕铵合剂，日本便秘调理保健品，印度助眠保健品，对于晚期患者来说，怎么舒服怎么来，痰多，便秘，睡眠差是通病，所以对症用药，而不是吃延缓药了。
二是对目前延缓药物以及Als治疗的个人看法。
确诊这个病后，想到自己以后不能动，不能呼吸，靠各种设备生存，都希望出现奇迹，所以四处打听，吃各种药物，尝试各种治疗，这是人之长期，求生欲，都希望治愈或者延长能自理时间。
1，延缓药。目前，国际公认延缓药为力如太，依达拉奉。延缓药，顾名思义，不是治愈药，而是延缓，也就是说，你吃了也是发展，不要抱着吃了延缓药会病情逆转，不现实，也不可能。
我个人对延缓药物的理解。很多人问我吃了力如太啥效果。我只能回答不知道。为什么？延缓药，你吃药和不吃药你到底怎么发展病情谁也不知道，因为你没有参照物。如果世界上有两个你，一个吃延缓药，一个不吃药，这样才能对比出来延缓药的作用。有可能吃药的我活了十年，有可能没吃药的我活了九年。合理看待药效，我对延缓药的看法是结合自己经济条件，量力而行
对各版本力如太的介绍
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(出处: 运动神经元病互助家园)
2，实验类药物。熊药，Fy,异丁司特等，都是国外有相关报道，然后不甘心病情发展的病友服用。我个人也服用过，效果未知。个人建议是尽量少服用，实验类老药新用，效果不明确，而且经济压力也很大。
3，中药。中药是个坑，我说这话有的人可能不服气，中医中药只能调理身体，中医治愈Als不现实，更何况，中药材假货太多，中药见效慢，所以遇到大忽悠中医，吃个半年一年的，口袋就掏空了。
4，干细胞，血浆置换等媒体报道过的新技术。对于新技术，尤其媒体报道过的，还上过中央电视台，我只说一句，媒体不一定懂，有偿新闻很多。一句话，新技术不成熟，太费钱，想做这类新技术的最好问问运动神经元病专家，樊东升，崔丽英一类，
三是关于新药。
各国科学家都在研究，我们要做的就是用好设备，护理好，好好活着等待科技的突破，解冻之路未必遥远。

navix

“如果世界上有两个你，一个吃延缓药，一个不吃药，这样才能对比出来延缓药的作用。有可能吃药的我活了十年，有可能没吃药的我活了九年。”，确实没法知道对比结果。也许吃了药，寿命延长是因为相信它会延长生命。我听过一个有关双盲试验的调查报告，其中有一个现象很有意思：告诉患者吃药会有哪些副作用，结果吃假药的也出现有副作用。你看心里作用有多管用！

may18