对时刻关注新药开发的病友说几句。

心灵黑龙江

对时刻关注新药开发的病友说几句。个人观点，不喜勿喷。可以这么说，关注新药的是吃各种药还发展，药物的疗效没有达到他的预期，不甘心自己残疾，时刻期望奇迹的人。他们热衷于关注国外信息，关注各病友群发的各种新药消息。然后其他群转发。

个人觉得这类病人内心太空虚，生活中的关注点不是药就是病情，心态调整的不够好。我们是病人或家属，我们决定不了新药研发，那是科学家做的事。转发新药消息或谈论新药无非是自己给自己打气，让自己有活着的信念，自欺欺人有意义吗？就算有新药了，你买不起，你买不到不和没药一样吗？有的人会说，别人能吃啥也好啊。那我告诉你别人死活和你无关，让自己活得久才是王道。

得了绝症是不幸，但别人不欠你的，别把自己家钱都吃药了，我们后期设备二十万，护理费一月几千。自己悠着点花，别死了给老婆孩子父母一身债。理智看待病情，希望越大失望越大，有关注新药那功夫多和亲人在一起交流多好。别把希望建立在虚无缥缈的新药开发上，浪费生命。

lyx

以前天花，每次流行成千上万人死亡，很多皇帝也因此丧命，咸丰皇帝顺治皇帝同治皇帝都死于此病，就别说老的姓，一听说此病闻风丧胆，而现在一针疫苗全OK了，但愿不久将来，输一个疗程的药，也能回归自然，能跑能跳，健步如梭，别说丧气话，等待比放弃有正能量。

千纸鹤

引用心灵的三个别字：别买药，买设备是可以的；别欠债，添置设备是理智消费；别建立希望于虚无飘渺的医药研发，虚度人生，买设备的人生才有意义。

心灵黑龙江

千纸鹤 发表于 2016-11-9 10:15
引用心灵的三个别字：别买药，买设备是可以的；别欠债，添置设备是理智消费；别建立希望于虚无飘渺的医药研 ...

抱歉啊，第一我吃药啥药都吃，第二我用设备，很舒服，第三我正视自己是个一级残疾人，我坦然面度。不要曲解我意思

≧亚亚≦

淡定淡定，以自己为中心生活

lyx

科学的态度，良好的心态，从容的生死观，是我们崇尚的，先吃药早吃药，别把该吃的药钱省下来买设备，因为一旦用上设备了，剩下的时间是没有质量的垃圾时，等待开发新药是值得期盼的，比如说十年前我们老百姓有几个知道高铁概念的，五年前老百姓知道高铁都认为座不起而心灰意冷，可如今我们孩子己经经常做高铁大江南北的跑，早吃药疗效会更好，延长生命才有等待的机会，ALS发病机制己基本清楚，多种学说，研制新药到批准用于临床需要很长时间，我们可以申请当志愿者提前试用。，