给新病友的一封信

心灵黑龙江 · 发表于 2016-10-17 09:16:51

大家好，我是个三年半病友，目前呼吸机胃造漏眼控。近期感觉新病友很多困惑，所以写了这段话，希望对大家有帮助。写的不专业，一点感悟。

一是新病友爱问的问题。1为什么会得这病？2什么原因得的？3怎么治疗？4吃什么药？5难道不吃药等着死？就这几个问题我发表一下自己看法。这病病因不明，除了遗传类其他类型怎么得的科学家不知道，医生不知道，病人不必纠结怎么的得了，没意义，得了病面对现实就好。这病绝症，绝症概念理解了就知道如何治疗了，老病友中西医，针灸按摩都试过，依旧发展。新病友可以折腾，但防止神医，结合自己经济能力折腾，后期设备费用大约二十万，护工费用大约每月三四千。活着的最终结果就是死亡，只不过每个人生命长短生活质量不同而已，坦然面对享受余生，而不是等死，心态很重要。

二是如何调整心态。很简单，别和正常人比较，和死人比。当看新闻有人死了，你应该想我比他强，至少我还活着，活着就有希望。

三是多学习。作为罕见病，当地医生经验不一定懂多少，所以需要家属或病人懂，这样可以避免悲剧。对自己家病人负责就最好每天花十多分钟看群聊，别的病友的经验关键时刻也许能救命。你每天可以看朋友圈为什么就没耐心看聊天记录？忙不是理由。

有病就费钱，在自己经济范围内试各类医疗手段可以理解，我也这么折腾过来的，只希望大家理智，少些迷茫。

梦想++黑龙江 · 发表于 2016-10-17 09:37:07

感谢分享愿你病情发展缓慢

轻松依旧 · 发表于 2016-10-17 10:39:13

13868026527 · 发表于 2016-10-17 10:43:55

谢谢

妈妈加油苏州 · 发表于 2016-10-17 14:24:07

佳作感谢分享

≧亚亚≦ · 发表于 2016-10-18 08:07:49

句句实话，经验之谈，切记切记！

鸭梨山大 · 发表于 2016-10-20 11:23:44

谢谢，有助调整心态

chenyu · 发表于 2016-10-20 14:36:21

心态确实重要。不知道您现在晚上睡觉出汗情况怎么样？能否下床稍微走几步？

心灵黑龙江 · 发表于 2016-10-20 15:32:49

chenyu 发表于 2016-10-20 14:36
心态确实重要。不知道您现在晚上睡觉出汗情况怎么样？能否下床稍微走几步？

我能走，但需要搀扶。我不出汗，三年半了

wang5913 · 发表于 2016-10-20 21:35:08

chenyu · 发表于 2016-10-21 14:56:48

心灵黑龙江发表于 2016-10-20 15:32
我能走，但需要搀扶。我不出汗，三年半了

我妈说我爸每天晚上睡觉都出很多汗的，我爸13年开始，后来14年在上海华山医院做肌电图，邬建军教授说是运动神经元病，我看也没做什么肌肉活检之类的折腾。你头能抬起来么？我爸头抬不起来，要人帮忙抬一下才能起来。你走路呼吸困难么？我爸站起来要人扶一下，走路还能自己在，就是走个大概10米左右，就要张开嘴巴大口喘气。我还没用呼吸机。我觉得这个跟天气也有关系，晴天就好点，一到阴天下雨就差点。

心灵黑龙江 · 发表于 2016-10-21 21:24:15

chenyu 发表于 2016-10-21 14:56
我妈说我爸每天晚上睡觉都出很多汗的，我爸13年开始，后来14年在上海华山医院做肌电图，邬建军教授说是运 ...

头抬不起来用劲托。测测肺功能，低于百分之七十呼吸机，呼吸不好了你家的。我没做活检，肌电图确诊的

2628286541 · 发表于 2016-11-5 14:56:25

非常感谢

沈苏 · 发表于 2016-11-8 22:06:08

心灵黑龙江：我丈夫是今年3月份确诊的，犹如晴天霹雳，我好害怕以后的日子怎么过，想到当有一天看到他不能吃不能说话不能呼吸时，我的心就好痛眼泪就忍不住的流，感觉特无助。前几天无意中进入到这个平台，看了好多病友的文章特别是您的文章给了我很多的帮助，就像找到了家，终于有地方可以交流和探讨，希望在抗冻的路上得到您和大家的支持和鼓励！

心灵黑龙江 · 发表于 2016-11-9 09:23:00

沈苏发表于 2016-11-8 22:06
心灵黑龙江：我丈夫是今年3月份确诊的，犹如晴天霹雳，我好害怕以后的日子怎么过，想到当有一天看到他不能 ...

加病友群，

欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群，群号516265539（2群）

[病情探讨] 给新病友的一封信

相关帖子

点评

点评

点评

点评