关于疑似病人择医排查的若干建议[ALSHOME首发]

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-2 11:43:28

本帖最后由妈妈加油苏州于 2016-10-18 17:38 编辑

         大家好，因为平时在群里经常会看到有病人或家属说在当地医院初步确诊是运动神经元，待复诊。急切想找一个权威医院再确诊下，这里简单介绍一下，希望对大家有帮助，（备注：这里主要介绍的是北京上海的权威医院，其他地区因为不是特别熟悉，暂不介绍，希望有其他地区爱心群友发帖介绍，或可点击文章底部的链接查看《 ALS名院名医》）
         大家在当地医院检查，医生基于一定的检查结果和病人的实际情况，表示疑似运动神经元，要复诊再确诊。这时我们可以把（当地医院的肌电图等检查报告和病历）用手机相机拍照或扫描下来，可以发给www.haodf.com 北医三院神经内科樊东升主任，北京协和神经内科  李晓光主任，请他们提些建议，当然樊权威平时比较忙，李主任回复相对比较快，加号也比较容易。

         靠近北京的群友，如果专家建议到北京当面就诊下，那我们就可以请专家加号，如果专家建议再在北京的权威医院作一次肌电图检查，我们可以考虑一下协和的加急肌电图，多出1800元左右？，可以加急安排（等两三天？），不用排队两三个月之久再去北京，减少奔波。
         另外，北医三院的会诊中心预约电话也是个不错的选择，还有就是不鼓励的方法找黄牛了（约定先看病再给钱）。

         当然这边要提醒一下的是，肌电图检查不适宜太频繁，两次肌电图检查的间隔3月左右为宜，这样有助于保证结果的正确率。另外如果病人症状不明显，确实可以考虑2-3月以后再去就诊，这样可以和此前的情况作对比，有助于医生作判断。

      靠近上海的群友，如果专家建议赴院确诊，当然可以考虑上海华山医院的运动神经元专病门诊，这个专病门诊的方便在于每周三 7:30之前（建议七点左右八点之前）到达华山医院神经内科挂号中心基本都能挂到号并且看到医生，不用找黄牛或连夜排队。
      下面介绍下运动神经元专病门诊的常驻医生，陈嬿专家，她是华山蒋雨平教授的得意门生，常驻专病门诊多年，疑似病人她看得很详细，我妈症状不明显的时候，她详细检查了半小时之多，真的很有耐心，如果有华山的肌电图，那诊治过程就只有几分钟。
         陈医生，是个谨小慎微的人，如果病人症状不明显，第一次肌电图的检查医院名气不大，肌电图检查不规范，她会告诉你高度疑似，请你排队两个月左右再去医院做肌电图检查，通常这个几率是60%及以上。
         所以我们可以先在好大夫网咨询李晓光是否需要找知名医院做第二次肌电图，然后家属先去华山预约肌电图，2个月后带上家人去作肌电图检查，然后等肌电图检查结果出来以后的周三，先去华山肌电图室取肌电图报告，然后再去运动神经元专病门诊就诊。
         这里需要说一下的是，专病门诊大多数情况是陈嬿医生坐诊，也可能是其他医生坐诊运动神经元专病门诊。我们周三去华山挂号，只要说挂运动神经元专病门诊即可，不要指名挂什么医生。我觉得能被安排在权威医院坐诊此类门诊，肯定是对这个病有一定认识的。
         另外，这边讲一下，我们就医后，请记得让医生在病历写上“XX复诊”的字样，这会有助于到医院挂号处加号。
         近期此文章内容我相信的应该是有效的，随着时间推移，不排除医生跳槽，门诊时间改变的可能性，还请出发就医前登陆相关医院网站或致电医院服务热线再次确认门诊情况，以免无谓奔波。

         衷心希望疑似病人最终能排除这个病，当然如果确诊，请记得询问下是运动神经元病这一大类的哪一种细分类型。

         好了，暂时写到这里了，如有什么不恰当的地方，有修改权限的大虾们可以直接修改。或者大家联系我，告诉我哪边不恰当，小弟一定修正。

运动神经元病互助家园论坛管理
妈妈加油苏州
写于2014年7月2日

ALS名院名医注：对运动神经元病展开研究且有一定诊断经验的医院或个人
http://www.alshome.cn/forum.php ... d=3941&fromuid=4434

北京医科大学第三医院（即北医三院）---------最权威
http://www.alshome.cn/forum.php ... d=5650&fromuid=4434

志愿者资讯
上海华山医院陈嬿专家周二下午和周三上午专科门诊都是她本人，专家号太难挂上，现周三上午号
因医院实行专病门诊可提早半个月凴本人身份证预约登记掛号办法，周三上午号也显
得比较紧張，但她手里还有6張左右加号，如果患者需帮忙，可事先和我联系，
我一般会在八点之前等她来，拿加号给患者。
手机：18918139047志原者许老师。衷心感谢许老师的善心

注：可能是国家政策的关系，网上咨询，网上加号受到了一定的影响，具体以网站&实际情况为准。谢谢 2016/10/18

shui · 发表于 2014-7-2 11:56:33

辛苦了妈妈加油！

涟漪 · 发表于 2014-7-2 11:56:58

这个可帮了我大忙了，给石头献花，赞！

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-2 12:19:34

shui 发表于 2014-7-2 11:56
辛苦了妈妈加油！

还好边写边玩边工作 2个小时搞定嘿嘿

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-2 12:20:10

涟漪发表于 2014-7-2 11:56
这个可帮了我大忙了，给石头献花，赞！

哎呦涟漪姐姐夸得我脸红了

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-2 13:15:38

如何诊断运动神经元病
ALS的初期会常从一只胳膊或一条腿的持续无力或痉挛开始，并导致这部分肢体的活动困难；或者从控制说话或吞咽的肌肉开始，并导致这些肌肉功能困难。患者在这个阶段通常忽视这些问题，或到与此并不相关的医生处就诊。然而，如果这确实是ALS，它不会就此停止。通常它会从身体的一部分扩展到另一部分，常常是邻近的部分。这样，问题就严重到不能再被忽视的程度。病人会到神经科专家那里，他会从完整的医疗史、家族史和身体检查全面了解病人的神经功能。如果这时还不能排除ALS的可能性，通常会作进一步的肌电图检查（EMG）测量神经和肌肉间的信号以及肌肉内部的电活性，来判断它是否是和ALS一致的那种类型。如果是这样，可能会进行更多的检查。更多的检查可能包括脊髓和脑的影像学检查。有时也包括脑脊液检查（腰椎穿刺）。为了排除其它疾病的可能性,也进行血液检验。在某些情况下，还进行肌活检。除了基因检查可以确定一小部分ALS外，ALS的诊断是一个"逐步排除"的过程。即通过特殊检查排除了其它所有的可能性后，才被诊断为ALS。
所以ALS的诊断往往不是一次就诊就可以确诊的，这是一个很严谨的过程，而且随诊是一个非常重要的环节。有很多时候在疾病的早期症状并不典型，随着时间的发展，诊断才会明确，有时还会被排除。

苏州丽丽 · 发表于 2014-7-2 13:53:51

妈妈加油辛苦了，给我们带来了方便

笨猪猪 · 发表于 2014-7-2 13:55:47

逸云 · 发表于 2014-7-2 13:56:09

多谢小石头了。乖孩子

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-2 14:10:03

逸云发表于 2014-7-2 13:56
多谢小石头了。乖孩子

这个人夸了我还要顺便占我便宜嘿嘿

淡定 · 发表于 2014-7-2 14:40:42

谢谢小石头，很细心，给大家去确诊ALA提供了方便，真是乖孩子。

yuelian · 发表于 2014-7-2 15:45:38

谢谢

猴哥 · 发表于 2014-7-3 09:10:25

有心了，有劳啦，你若是我儿子那该多好

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-3 14:31:16

猴哥发表于 2014-7-3 09:10
有心了，有劳啦，你若是我儿子那该多好

红包如果非常给力也可以考虑从姐姐改口叫干妈嘿嘿

xqs0107 · 发表于 2014-7-3 18:18:42

华山医院陈嬿教授星期三上午专病门诊20名额，一般在上午七点直接到门诊大厅五楼能掛上号，千万不要从票贩子买号，他们太坑人。
如果要做肌电图检查，都要待二个月时间，对于外地就诊我会提醒他们，检查时间预约星期二最好，减少往返或住宿上海费用。
陈嬿教授对于als病诊断有很高水平，而且医德高尚，深受患者和家属好评

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