北京医科大学第三医院（即北医三院）---------最权威

然也然也

    北京医科大学第三医院（即北医三院）是国内运动神经元病诊治最权威的医院。理由是：
    1. 北医三院神经内科把运动神经元病确立为主攻项目，成立了专门的“运动神经元病研究小组”，还抽出专人进行资料的总结、整理还有随访。可以说，北医三院是目前国内对运动神经元病这一绝症的研究最重视，最下功夫的医院。如今，运动神经元病的诊治是北医三院神经内科的招牌。
    2.北医三院对运动神经元病的研究获得了国家的认可和支持。十几年来，北医三院获得了几乎所有这个病的国家级的科研课题；拿了北京市包括国家的，包括各高校所有的关于这个疾病的科研基金。
    3.虽说是北医三院、北京协和医院、上海华山医院、广东中山一院等医院合作对运动神经元病进行研究，但牵头医院是北医三院。这从国家把科研课题和科研基金都给了北医三院可以得到证明。
    4.因为本病是世界五大绝症之一，不易取得研究成果，所以其他医院对此病的研究不够重视。比如首都医科大学宣武医院是国内最好的神经内科医院，但对运动神经元病的研究不如北医三院更权威，对肌肉病的研究不如北大医院更权威。
    5.北大医院是国内肌肉病诊治最权威的医院，但对运动神经元病的诊治权威性不如北医三院。
    6.北医三院“运动神经元病研究小组”带头人是樊东升，小组成员包括：张俊、鲁明等。
    我发现很多（非北京）病友包括我自己 ，在就医时去过很多医院。 比如：北京协和医院、首都医科大学宣武医院、解放军301医院、北医三院、北大医院。有必要吗？没必要。其实这几家医院的专家诊断的结果都不会有问题。因为此病早期不容易确诊，中晚期所有专家都能确诊。目前，权威与否意义还不大。
    问题在于很多病人及其家属认为：多看几家医院多看几个专家不容易误诊；找权威医院权威专家看病，放心。先说前者，毫无意义，折腾来折腾去，劳民伤财，病会越来越重。再说后者，可以理解，如果你有此心理，那就直奔北医三院，找樊东升去吧。总之，仅去其中的任意一个医院就行了。
    说明：我最初是2013年5月就诊于宣武医院，结论是下运动神经元综合症（可能是周围神经病，也可能是运动神经元病），要求三月后复查。两个月后去协和找李小光就诊，他说离上次看病时间太短，再观察一段时间，可能是运动神经元病。8月份回宣武医院复诊，医生让我到协和医院或解放军301医院做个肌电图再给我结论，因为协和医院或解放军301医院肌电图做的既准又快。在这两个医院没挂上号，因此去了北大医院就诊于袁云教授，结论是肌肉萎缩不明显，不像是运动神经元病，结论还是下运动神经元综合症。10月去北医三院，此时已很严重，肌肉严重萎缩，接近瘫痪，需坐轮椅，结论ALS。我反思，发展快速的原因就是在这四个医院就医折腾的，折腾一次加重一次。教训啊（五龙戏珠有篇文章：千万不要瞎折腾。但我这没确诊啊，不得不折腾啊。）！这也是我写此贴的原因。
    论坛中和群里都说北医三院樊东升是权威，但没说理由，导致有些病友或家属将信将疑。故有此文。

山涧泉

权威又怎样，还不是让ALS患者回家等死吗？他们拿了国家关于这种病的科研经费又做了些什么？如今的医生对待生命是何等的冷漠，但凡有一点救死扶伤的良知，就应该拿出点成绩出来，不要明修栈道，暗渡陈仓。

wwk

yunwucha

说的比较实际，也说得很无奈，说出大多数患者的无奈与辛酸，坚强面对，加强营养，等待新药的到来！

默默无闻

感谢分享经验

妈妈加油苏州

很不错 感谢分享 能找樊东升看确实最理想了。

明天更好

我就是宣武神内科主任颜振瀛看的,2011年9月.要我再不到任何医院复查.不接受住院,回家等......

.fatalism

我很想知道，怎样才能约到樊东升教授，请各位为我支支招，因为我爸爸现在还没确诊我希望争取点时间，请各位帮忙

然也然也

.fatalism 发表于 2013-11-29 15:13
我很想知道，怎样才能约到樊东升教授，请各位为我支支招，因为我爸爸现在还没确诊我希望争取点时间，请各位 ...

看我的帖子：挂号：樊东升http://alshome.cn/forum.php?mod= ... &extra=page%3D1

.fatalism

然也然也 发表于 2013-11-29 20:18
看我的帖子：挂号：樊东升http://alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5541&extra=page%3D1

非常感谢你，谢谢。还有一个问题，我爸明天准备去上海华山查了，你觉得这样会不会只是在浪费时间，而且我很想知道这个病刚开始到底会有哪些表现，我爸现在除了手没有劲肌肉萎缩其他都没有异常

然也然也

.fatalism 发表于 2013-11-30 17:37
非常感谢你，谢谢。还有一个问题，我爸明天准备去上海华山查了，你觉得这样会不会只是在浪费时间，而且我 ...

如果在可信度低的医院没确诊的话，就有必要到可信度高的医院确诊一下。如果在可信的医院没确诊的话，就没必要再换个医院瞎折腾了。此病开始的症状有多种形式。

然也然也

山涧泉 发表于 2013-11-30 08:29
权威又怎样，还不是让ALS患者回家等死吗？他们拿了国家关于这种病的科研经费又做了些什么？如今的医生对待 ...

这种绝症的研究不易出成绩。

fzljh

.fatalism

然也然也 发表于 2013-11-30 22:48
如果在可信度低的医院没确诊的话，就有必要到可信度高的医院确诊一下。如果在可信的医院没确诊的话，就没 ...

手臂肌肉萎缩，手臂没力是其中的症状吗

然也然也

.fatalism 发表于 2013-12-1 22:09
手臂肌肉萎缩，手臂没力是其中的症状吗

当然。